Témoignage de Rachel

Avec Alexandre nous étions déjà les parents d’un petit garçon, Antonin, lorsque je suis tombée enceinte de notre deuxième garçon. La grossesse s’est relativement bien passée, il y a juste eu une suspicion de problème cardiaque pour le bébé mais après plusieurs contrôles avec un cardio-pédiatre nous avons été vite rassurés sur ce point. J’ai réalisé le tri-test (prise de sang couplée à une échographie morphologique) et les résultats étaient bons puisque j’avais 1 « risque » sur 7961 d’avoir un enfant porteur de Trisomie 21.
Ma césarienne était programmée pour le 24 juin 2018 (du fait d’un utérus cicatriciel une césarienne était préférable). Cependant dès le 20 juin, j’ai ressenti des contractions… Je suis allée à la maternité qui m’a renvoyée chez moi indiquant qu’il s’agissait d’un faux travail. Pourtant le 22 juin nous nous sommes décidés à y retourner voyant que les contractions perduraient et en effet, tout s’est rapidement emballé et j’ai vite été admise au bloc avec mon conjoint pour la naissance de notre second petit garçon.

Lorsqu’on a posé Nathanaël sur moi, j’ai tout de suite su qu’il était différent, j’ai tout de suite vu qu’il ne ressemblait pas à son grand frère, il était plus potelé et avait des yeux très en amande…  Pour autant cela peut vous sembler « cliché » mais je suis tombée littéralement sous son charme. Attention je ne veux pas dire que tout allait au mieux dans le meilleur des mondes… Je me suis tout de suite inquiétée terriblement et un tsunami d’émotions m’a envahi en quelques heures.
Pour le papa, c’est à peu près la même chose, il a tout de suite vu que quelque chose était différent.

Bien entendu, nous n’en avons pas parlé aussitôt mais quelques minutes plus tard lorsque j’étais en salle de réveil et qu’il m’a amené notre fils pour la première tétée, la sage-femme nous a laissé en famille et je n’ai pu m’empêcher de demander à mon conjoint s’il ne trouvait pas que notre fils avait les traits d’un porteur de Trisomie… Lui-même m’a confirmé qu’il y avait pensé… Très vite nous avons tous deux tenté de rassurer l’autre en nous persuadant mutuellement que nous avions torts et que l’émotion et la fatigue nous faisaient halluciner.
Cependant de mon côté comme de celui du papa, l’inquiétude persistait, nous n’avons pu nous empêcher de faire des recherches. De mon côté à la maternité je restais des heures à contempler Nathanaël que je trouvais magnifique tout en me disant qu’il y avait bien quelque chose.
Ces heures ont été très dures car nous n’osions même pas annoncer la naissance à nos proches… Nous avons fini par le faire en indiquant tout simplement que tout allait bien mais que j’étais très fatiguée pour éviter les visites.

Le lendemain de la naissance, la pédiatre (généticienne) est venue nous voir et a ausculté Nathanaël comme n’importe quel bébé, lors de cette auscultation autant mon mari que moi-même étions comme des lions en cage… À attendre un mot… Une question… Cette super pédiatre ayant ressenti la tension nous a donc demandé si nous avions des questions et inquiétudes, nous lui avons donc fait part de nos craintes qu’elle a confirmé en nous indiquant que le seul moyen d’être sûrs était de faire des analyses de sang : un caryotype.

C’était un jeudi et je me souviendrais toujours de ce jour, nous étions abattus et en même temps nous espérions que les analyses indiqueraient que nous nous étions trompés (même si au fond de nous nous n’y croyions pas).
Les jours suivant nous ont semblé interminables… Nous avons présenté Nathanaël à son grand frère Antonin mais nous avons tenu nos proches à distance dans l’attente des résultats. Ces résultats sont finalement tombés le samedi, la pédiatre est revenue spécialement nous les donner et a veillé à ce que nous soyons tous les deux présents, notre fils avait bien une Trisomie 21.
Les jours précédant l’annonce nous avions continué tous les deux de notre côté les recherches sur la Trisomie mais avions trouvé tout et n’importe quoi… Nous avions tellement de questions…
La pédiatre généticienne a donc répondu du mieux possible à toute ses questions et nous a littéralement rassurés et épaulés, la psychologue de la maternité est également venue dans notre chambre.

Nous étions bien entendu effondrés, nous avions une mauvaise image de la Trisomie 21 et nous nous inquiétions beaucoup pour la santé de Nathanaël mais aussi pour le regard des autres, de la société, de nos proches… C’est le papa qui a eu la lourde tâche de faire l’annonce à la famille car je ne me sentais pas capable de le faire sans craquer. Finalement ce fût un calvaire pour lui aussi et il a fini par taper dans un mur et se faire mal au poing. Heureusement l’équipe médicale a été aux petits soins pour nous, et a ramené de la glace au papa.

Durant ces quelques jours, nous sommes passés par toutes les émotions possibles et imaginables : la joie d’être parents, la peur, la tristesse, l’amour, l’inquiétude, etc. Et pour dédramatiser j’ai eu cette petite phrase qui va rester ensuite : notre fils a quelque chose en plus : un chromosome. C’est certainement parce qu’on s’est trop aimé : « Regarde-le c’est un chromosome d’amour en plus qu’il a cet enfant. »
Cela nous a fait sourire.

On nous a aussi expliqué lors de ce séjour à la maternité que nous avions le choix… Je n’ai pas compris tout de suite, avoir le choix de quoi ? Et puis c’est le papa qui a réagi le premier en expliquant que c’était notre fils et que nous l’acceptions comme il était et qu’il rentrerait avec nous. En fait, on nous informait que nous avions la possibilité d’abandonner notre enfant à l’assistance publique, c’était inconcevable tellement nous l’aimions déjà et ce depuis plusieurs mois.
Finalement j’ai réussi à informer mes amis et collègues en envoyant un message indiquant que nous avions gardé le silence car nous avions appris que notre fils avait un chromosome d’amour en plus.

Nous nous sommes vites rendu comptes ensuite que nous entrions dans un nouveau monde, que nous allions devoir mener des combats pour que notre fils ait la plus belle vie possible. Rapidement j’ai ressenti le besoin de parler de la Trisomie 21, d’informer car moi-même je n’étais pas bien informée avant la naissance de Nathanaël et j’ai créé la page Un chromosome d’amour en plus. J’ai pris contact avec d’autres mamans et papas et de la même manière rapidement d’autres parents sont venus nous demander des renseignements et des conseils.
Avec le papa des garçons nous avons donc très logiquement décidé rapidement de créer une association qui porte le même nom « Un chromosome d’amour en plus » pour faire changer les mentalités, changer les regards sur la Trisomie 21 mais aussi informer sur ce qu’est réellement la Trisomie 21. Nous souhaitons aussi venir en aide aux parents comme nous confrontés au diagnostic, les orienter et les accompagner. Nous sommes tous deux juristes de formation et nous souhaitions aider les parents dans leurs démarches.
Une idée m’est venue rapidement après notre retour à la maison lorsque je regardais la boîte rose qui nous avait été offerte. Celle de créer une boite du même genre mais destinée aux parents apprenant la Trisomie 21 ou le handicap de leur enfant à la naissance : nous avons donc travailler sur le projet de l’Extra-box. Pourquoi Extra ? Tout simplement parce que les enfants en situation de handicap ne sont pas ordinaires mais Extra-ordinaires et le terme extra correspond d’autant plus à la Trisomie 21 puisque l’on parle d’un extra-chromosome. Cette Extra-box contient un guide pour les parents avec des conseils sur la prise en charge précoce (très importante pour l’avenir des enfants : psychomotricité, kiné, orthophonie), des coordonnées d’associations et de professionnels pouvant accompagner ou écouter les parents et les proches, des conseils pour les démarches juridiques et administratives. En outre nous souhaitions aussi redonner un peu le sourire aux parents et dans l’Extra-box il y a des cadeaux, échantillons et codes promotionnels.

Pour en revenir à Nathanaël, sa naissance a été un réel chamboulement pour toute la famille, tous les sentiments se sont entremêlés mais pour rien au monde je ne voudrais revenir en arrière. Parmi les questions récurrentes on nous demande souvent qu’auriez-vous fait si vous aviez su pendant la grossesse ? Cette question n’a pas lieu d’être. Nathanaël est là, il est parfait comme il est, nous l’aimons comme il est et je peux vous assurer qu’il nous le rend au centuple. C’est un rayon de soleil, il a modifié nos vies et notre organisation mais il fait de nous des personnes meilleures.
Il nous permet de nous recentrer sur l’essentiel : l’amour et la famille.
Il nous apprend la patience, le fait de profiter de la vie.

Rachel

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