Témoignage de Noémie

Nous connaissions les risques.
Nous savions d’avance qu’il y avait des risques que nous ayons un enfant atteint d’une malformation du pied. Mon petit frère étant né il y a 22 ans avec un pied bot varus équin unilatéral au pied droit. La nièce de mon chéri, quant à elle, est née avec un pied bot varus bilatéral & le frère de mon arrière grand-mère est également né avec un pied bot varus bilatéral. Nous étions donc prêts, non sans l’être réellement. Du moins… C’est ce que nous pensions.

Le 09 juin 2016 au matin, je me souviens m’être réveillée avec une boule énorme dans le ventre et dans la gorge. La nuit avait été rythmée par de nombreux réveils agités. Nous nous sommes rendu à notre rendez-vous dans un silence de plomb. L’attente fut interminable, il y avait énormément de retard ce jour-là.
Je me revois m’allonger sur le siège qui trônait au milieu de cette pièce, il était froid et dur. Ce souvenir fait remonter mes vilains démons à la surface. Je soulève mon tee-shirt et l’échographiste qui se trouvait dans la même pièce, s’apprêtait à nous faire l’échographie. Il a d’abord regardé le coeur, puis la tête etc., tout allait très bien ! Il fallait bien que nous lui parlions de cette malformation qui était dans nos deux familles. Un peu comme une épée de Damoclès qui se tenait au-dessus de nos têtes sans qu’on ne puisse rien y faire. Alors il s’est mis à vérifier, durant de très longues minutes puisque le p’tit panda n’était pas très coopératif.
Quarante minutes se sont écoulées. Quarante minutes de silence. Quarante minutes de lourdeur. Quarante minutes de stress. Quarante minutes à attendre.
C’est alors qu’il nous a dit d’une telle violence : « Ah oui effectivement, il a un pied bot varus équin unilatéral au pied gauche assez prononcé, je ne l’avais pas vu. » Le monde s’écroulait autour de moi. Je m’effondrais au fond de mon coeur. Les larmes coulaient sans que je ne puisse les contrôler… Les lourds souvenirs qui avaient bordé mon enfance se mélangeaient dans ma tête… C’est à ce moment-là que mon envie de vouloir connaître le sexe a été confirmé. Je voulais savoir si c’était ma petite fille ou mon petit garçon qui allait devoir subir tout ce que mon frère avait subi étant petit. Il nous a d’abord dit que c’était une petite fille. Et puis finalement non… C’était un garçon.
Mon coeur de maman continuait de s’effondrer, même après cette nouvelle. Même après ce bonheur qui m’avait été volé. J’avais envie de partir de cette pièce. D’être seule. Juste moi et ma culpabilité. Cette culpabilité violente qui me frappait en plein visage, celle qui me rappelait que je n’étais pas une bonne mère puisque j’avais mal fabriqué mon bébé. Mes mots sont violents mais mes maux l’étaient encore plus.
Sans vraiment que nous comprenions quoi que ce soit je me souviens le voir appeler le gynécologue qui me suivait pour nous transférer dans un autre hôpital… Dans la pièce raisonnaient les mots comme Necker, opération… J’étais tétanisée sur mon siège. Je voulais partir. Et puis je fixais l’écran sur lequel on pouvait apercevoir mon bébé. Mon petit garçon qui n’avait rien demandé à personne. Je le fixais sans le lâcher… Comme si j’attendais qu’on me dise que ce n’était pas le bon écran, que ce n’était pas le bon bébé que je voyais là devant moi… Le rendez-vous a duré une bonne heure et demi. Il nous a donnait le nom d’un spécialiste à voir quelques semaines plus tard pour confirmer le diagnostic.

C’était fini. Je me changeais dans le vestiaire dans un silence glacial quand mon homme m’y a rejoint. Je m’écroulais dans ses bras tout en m’excusant de tout cela. Mon bébé ne sera pas parfait… J’étais rouge écarlate, n’osant presque pas retourner voir la secrétaire pour régler l’échographie. Mon homme s’y est rendu à ma place pendant que je sortais sans un mot, sans au revoir à qui que ce soit. Je retournais à ma voiture. Les larmes ne cessant de couler. Nous sommes le 09 juin 2016, c’était l’anniversaire de ma maman….. Et mon bébé ne sera pas parfait.

Puis il y a eu les doutes.

Alors évidemment vous allez me dire qu’il y a pire… Mais il y a toujours pire que nos enfants soient parfaits à nos yeux, qu’ils soient atteint de n’importe quel handicap physique ou mental. Que parfois on doit interrompre des grossesses à des stades avancés. Oui je suis d’accord et les jours qui ont suivi m’ont fait relativiser. Mais sur le coup on a envie d’être égoïste et de ne penser qu’à notre malheur. Je vous assure qu’il faut faire un deuil. Le deuil de lui offrir une enfance normale. Celui de lui permettre d’avoir un rythme et des habitudes communes à tous les autres enfants de son âge.

Quelques jours plus tard, je me renseignais sur des professeurs à suivre, des examens à faire, qu’elles seraient les procédures à la naissance, etc. Je me souviens avoir été agréablement surprise de voir que depuis 22 ans les procédures avaient énormément évolué. Mon frère qui avait été allongé sur une table pendant plusieurs mois, avec une machine qui lui faisait faire de la kinésithérapie 24h sur 24h, était bien loin derrière. Ma mère avait dû abandonner l’idée d’allaiter. Il a eu trois grosses opérations. Bref, jusqu’à l’âge de dix ans, j’ai jonglé entre la maison et l’hôpital. Nous habitions Nice, puis Nîmes et Lyon tandis que mon frère était suivi à Montpellier. Je n’ai donc pas du tout un bon souvenir de cette période. Bien que ma mère ait géré comme un chef.

Les mois passaient et je rencontrais de merveilleuses personnes, sur Facebook, dans des groupes de soutien ou sur Instagram, qui se trouvaient dans la même situation que moi.
Le rendez-vous tant attendu arrivait, j’avais mal au ventre et pourtant j’étais remplie d’espoir. Espérant sans relâche à une erreur… Mon bébé n’avait peut-être rien.
Je nous vois rentrer dans cette salle avec cette femme, qui en avait déjà tellement marre d’être là. Nous parlant nonchalamment, me demandant de m’installer sans même un bonjour ni un regard. Elle a posé la sonde sur mon ventre et en une minute trente nous a sorti que « Ce bébé n’avait rien. » et me demandant de manière très crue la raison pour laquelle je m’étais rendue à son cabinet… Nous sommes aussitôt sortis de l’examen. Mon conjoint n’y croyait pas et puis moi, dans un coin de ma tête, j’espèrais… On ne comprenait plus rien. Dans la foulée nous avons vu le gynécologue. Je me souviens qu’il nous disais qu’on voyait très clairement le pied bot varus équin unilatéral aux échos… Et que de toute manière nous ne serions fixés qu’à la naissance. Je pense n’avoir jamais été aussi désespérée qu’à cette période-ci de ma vie.

Entre-temps, mon conjoint qui est pompier de Paris, a demandé à partir dans les services, parce que si notre enfant était réellement atteint de cette malformation, il me fallait de l’aide quant à prendre la relève le soir, pour me soulager de ce traitement, qui a mes yeux, était lourd. J’ai repoussé d’une année mon inscription au concours d’auxiliaire de puériculture, en vue de pouvoir m’occuper de lui.

À la troisième échographie nous n’avions même pas pris la peine de demander à regarder son petit pied. Puisque de toute manière, le pied en question n’était absolument pas dans le champ de vision.

Nous avons attendu la naissance avec angoisse.

Le lundi 03 octobre 2016 au matin c’était le grand jour. Je vous ai raconté ici le déroulement de mon accouchement. Après neuf poussées, est arrivé le moment où l’on me posait mon fils sur moi. Le bonheur nous a envahi… Je ne pensais à rien d’autre qu’à ce pur bonheur qui était là juste devant moi…
Pourtant je l’ai vu ausculter notre petit garçon dans les moindres détails, puis plonger son regard dans le mien et me disant : « Qu’il n’avait rien. »  C’est à ce moment-là, que j’ai compris que dans son silence durant quatre mois, se trouvait en réalité une réelle souffrance et une angoisse qui n’avait pas de mots. Dans la salle d’accouchement personne ne comprenait ce qu’il se passait. Tout le personnel est resté stupéfait. Il était effectivement très rare de diagnostiquer un cas comme celui-ci et de ne finalement rien trouver à la naissance.

Aujourd’hui mon fils a quatre mois et demi, et son petit pied rentre légèrement vers l’intérieur. Nous allons commencer les séances de kinésithérapie tout en douceur. Quant au papa, toujours bloqué dans les services bien qu’il y cherche le positif est toujours bouffé par des gros problèmes de peau dus au choc du diagnostic dont il n’arrive toujours pas à se remettre.

J’avais écrit un post sur mon Instagram, au moment du diagnostic sur ce qu’est réellement, aujourd’hui cette malformation et comment elle est soignée bien qu’à l’époque de mon frère ce ne soit pas du tout cela qui se soit passé :
Pour celles qui me demandent qu’elle est la malformation de mon chaton je vous l’explique en quelques lignes. Malformation que je connais très bien, (puisque mon petit frère est atteint de la même chose) donc je ne souhaite absolument pas susciter de la pitié. Nous aurions pu trouver une anomalie beaucoup plus grave, il en existe malheureusement. Et nous sommes très heureux ! Le pied-bot varus equin touche un enfant pour mille naissances. Il s’agit d’un pied tourné vers l’intérieur (varus) et toujours un peu en extension avec la pointe du pied « étirée » vers le bas (équin). Notre évolution nous a permis de mieux comprendre l’anatomie du pied et surtout son développement pendant la grossesse. Au cours des trois premiers mois de grossesse, tous les bébés (ou fœtus) ont en quelque sorte des « pieds-bots », repliés vers l’intérieur, puis les pieds se redressent au cours de la grossesse. Mais dans certains cas, cette évolution est freinée par des muscles et un tendon d’Achille trop courts ce qui ne permettent pas au pied de s’étendre comme il faut. De ce fait, c’est la technique Ponseti qui va être pratiquée pour mon loulou, il s’agit d’un traitement correctif du pied-bot qui consiste à appliquer un plâtre qui remonte jusqu’à la cuisse à deux/trois jours de vie qu’il portera durant les premiers mois (en le changeant toutes les semaines) puis le port de coques/attelles (nuit et jour) qui seront changés régulièrement, pour obtenir un alignement quasi normal des os et des muscles du pied au fil des années. (Plus le petit avancera dans l’âge et plus les attelles ne seront portées que la nuit).
Malgré tout, l’opération reste encore assez fréquente au cours de la croissance, à deux mois et demi de vie, lorsque la cheville est en quelque sorte trop raide. L’intervention consiste à couper le tendon par une petite incision à l’arrière de la jambe. Des séances de kinésithérapie sont obligatoires en parallèle du traitement, notamment le matin et le soir, et ce, tous les jours de la semaine. Qui au fil des années va s’espacer pour n’avoir qu’une ou deux séances par semaine. Évidemment chaque cas est unique. Mon petit loup n’aura peut-être pas besoin d’autant de rééducation. Voilà.

Noémie

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