Témoignage de Lisa

Décembre 2015, j’apprends que je suis enceinte. Entre chamboulement et bonheur, nous attendons l’échographie des douze semaines. La clarté nucale, on m’en a même pas parlé, j’ignore ce que c’est. On entend son coeur, on voit notre bébé bouger mais qui ne se veut pas se tourner. Et puis le visage fermé du gynécologue qui lâche : « Il y a une clarté nucale trop élevée. Il y a risque de trisomie. »

De notre nuage on revient durement à une réalité que l’on n’avait pas envisagée. Nous sommes envoyés dans un grand hôpital spécialisé à Mulhouse où un autre gynécologue me propose la biopsie du trophoblaste pour le lundi suivant. L’examen se passe bien, la sage-femme nous rassure en nous disant que tout n’est pas perdu.
Mais quelques jours plus tard, le gynécologue nous rappelle et nous confirme que notre petite fille est atteinte de trisomie 21. Mais ce n’est pas tout. C’est une trisomie 21 par translocation, autrement dit 5% des cas de T21 et dans 2,5% c’est un problème génétique qui vient des parents. On est en train de nous dire qu’il faut établir nos caryotypes pour vérifier que mon compagnon ou moi-même n’avons pas un problème sur un ou plusieurs de nos chromosomes qui provoqueraient un déséquilibre quand le bébé fabrique son propre ADN. 

La question de garder notre fille ou pas se pose. Il n’y a pas de bon ou de mauvais choix dans ces cas-là, il y a un choix à faire et nous le prenons à deux. Nous décidons de mettre en place une IMG. Comme la plupart des enfants trisomiques, notre fille présente une malformation cardiaque, elle n’a pas de ventricule gauche. Le fait de savoir qu’elle ne survivrait pas suffit-il à nous soulager de cette prise de décision ?
Pas vraiment.

La procédure demande un délai de sept jours de réflexion pour la maman. Là, le papa n’a pas son mot à dire car il s’agit du corps de la maman. Je suis à la bonne place pour décider en cas de désaccord mais je trouve cela injuste pour le papa et puis on ne parle pas de bonne place car il s’agit de mettre fin à la vie de son enfant. Oui mes mots sont durs, mais c’est ce que je m’inflige à ce moment-là.
Je pleure en silence pour ne pas encore plus attrister mon homme et mes parents qui sont venus nous épauler (nous habitons à 800km d’eux à ce moment-là).

Je caresse mon ventre enfermée dans la salle de bains, en me regardant dans le miroir et en demandant pardon à ma fille, pardon de ne pas avoir su être une bonne maman, pardon de ne pas la sauver.
La date est fixée.
L’IMG ne sera pas une opération, ce sera un accouchement par voie basse. Le seul réconfort dans cette histoire, c’est que je vais rencontrer ma fille. Ma petite Andréa. Nous avons décidé de mélanger les prénoms de nos grands mères décédées pour notre petit ange. Andrée et Anna.

Je rentre le 15 mars 2016 à l’hôpital. On me déclenche avec de l’ocytocine. Je monte en salle à 16h30. La sage femme de la biopsie rentre dans la salle. Je suis tellement heureuse que ce soit elle, je l’avais tellement adorée la première fois. Elle nous reconnaît : « Vous êtes le couple de niçois. » Elle m’explique comment il faut pousser, je sens ma fille glisser doucement et ma sage femme me décrit ensuite : « elle est toute petite mais déjà formée. Elle n’a pas encore les traits caractéristiques de la trisomie. Elle est rouge car elle n’a pas de revêtement de peau. Vous voulez la prendre ? » J’acquiesce. Elle me la porte, enveloppée dans un drap. Elle est si belle, si paisible. J’ai l’impression qu’elle sourit.
C’est un bébé miniature. De 17cm et de 70g, mais déjà formé. Sa clarté nucale est très enflée, je le remarque.

Et puis je m’effondre. Je réalise ce que nous avons fait. Elle la reprend le temps de la mettre dans le nid d’ange que la maman de ma meilleure amie m’a tricoté, et son papa rentre dans la salle d’accouchement. Il n’avait pas souhaité rester, il ne se sentait pas. Il faut toujours respecter les choix de l’autre et le laisser évoluer en même temps que la situation. Il décide finalement de la voir. On se retrouve tous les trois. Pour la seule et unique fois. Ce moment suspendu dans le temps. Ou se mêlent rire nerveux et pleurs. La nuit qui a suivi a été tellement difficile.

L’échographie de mon ventre vide me hante encore. Et puis le deuil commence. On m’a demandé comment je faisais pour être si forte. J’ai répondu que « c’était plus facile » quand on vivait la situation parce qu’on avait pas le choix. Nous avons été extrêmement bien entourés par nos proches malgré la distance.
J’ai adhéré à un groupe de parole de parents’anges qui m’a énormément apporté. J’ai pu aider d’autres parents.
Et puis j’ai réussi ma mission : faire exister ma fille aux yeux des autres. Lui donner sa place dans nos vies. Car les phrases déplacées n’arrêtent pas dans ce genre de situation :
« Ça va c’était un enfant qui n’était pas né. », « Tu n’étais qu’à 3 mois et demi. », « Il faut passer à autre chose maintenant. »
Là tu voudrais les insulter ou les bousculer, et puis tu te tais, parce que c’est toi qui déranges avec ton deuil tabou après tout.
C’est ironique bien sûr, mais c’est pour dénoncer que le deuil périnatal est incompris, jusqu’à ce qu’on le vive. Merci à Bigflo et Oli pour leur chanson « Le cordon ». Même deux jeunes hommes qui ne sont pas papas savent parler de l’avortement/IMG mieux que certaines amies ou membres de famille.

Et puis nous avons eu les résultats des caryotypes. Tout était normal. Nous faisions partie des 2,5% accidentels. Une chance dans notre malchance. Nous avons laissé passer plusieurs mois. J’ai eu deux mois après encore quelques soucis gynécologiques.
Et en décembre 2016, j’ai vu le trait apparaître sur le test. J’ai vécu cette grossesse assez sereinement, nous avons été entourés par Marjorie, ma sage femme coup de coeur, et du gynécologue de l’hôpital. Ils ont été merveilleux tous les deux. Nous avons effectué le DPNI, une prise de sang de 400€ non remboursée qui permet de vérifier à 99.99% si le bébé n’est pas trisomique. Nous avons déménagé d’Alsace en juillet 2017, j’ai été reprise par un gynécologue de Nice qui a donné naissance à ma nièce et mon neveu.
Nous attendions une petite fille. Qui faisait des pirouettes dans le ventre de Maman et qui a changé maintes fois de position.
Après 7h de travail en salle, J’ai subi une césarienne. Ambre est née le 19/09/2017 à Nice. Ma merveilleuse petite fille, en parfaite santé. L’équipe a été merveilleuse, elle aussi.

Mon parcours gynécologique a été compliqué de manière générale mais les équipes d’Alsace et du Sud ont été si compétentes. Je les remercie pour cela. Ambre a 7 mois. Elle est merveilleuse et magnifique, elle a toujours le sourire. C’est un bébé facile. Elle nous remplit de bonheur. Plus tard elle prendra conscience que sa grande soeur veille sur elle. Je lui chuchote déjà à l’oreille. Et je sais qu’elle le sait déjà.

Lisa Carlo

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