Témoignage de Sabine

Un début de grossesse classique. Notre fille a deux ans et demi, et nous lui annonçons qu’elle sera grande sœur pour ses trois ans. Pour elle, nous voulions connaître le sexe. Pour cette deuxième grossesse, je préfère garder la surprise, et j’arrive à convaincre Papa.
Nous arrivons donc à la deuxième échographie, l’échographie morphologique, nous sommes le 27 mars 2017. Tout se passe bien, mais l’échographiste a un problème, elle nous dit qu’il y a quelque chose qu’elle n’arrive pas à bien voir, et bébé n’est pas coopérant et refuse de bouger. Elle nous dit que pour aujourd’hui, elle ne pourra rien faire de plus et qu’il faudra donc revenir, mais avec une autre personne. Sur le compte rendu il est écrit : « corps calleux pas vu au complet. »
Le rendez-vous est donc pris le 30 mars. La gynécologue que nous voyons nous explique que le bébé a un « corps calleux complet mais court. » Le corps calleux ? C’est ce qui fait le lien entre les deux hémisphères cérébraux. Notre dossier doit être vu par une équipe pluridisciplinaire pour parler de la suite.
Nous, on ne comprend pas grand chose, on nous parle d’examens, de neuropédiatre, etc. La gynécologue nous dit que l’équipe se réunit tous les mardis soirs (nous sommes jeudi), et qu’elle me donnera des nouvelles le mercredi. Le mardi soir, je reçois un coup de téléphone que je n’entends pas. C’était la gynécologue qui me laisse un message vocal (je suis toute seule avec ma fille, Papa est au travail) : elle me dit que je dois me rendre jeudi matin au CHU, j’y rencontrerai une généticienne, elle me dit qu’il y aura peut-être une amniocentèse à faire, elle me parle d’analyse chromosomique et génétique et elle termine son message par un « bonne soirée, au revoir ! »
Je m’effondre, je suis seule avec ma puce, je ne comprends rien à qui se passe, si mon bébé va bien ou pas. Je téléphone à Jolie Maman qui m’accompagnera au CHU.
Le jeudi nous voyons donc la généticienne ainsi qu’un autre docteur. À tour de rôle, ils nous explique qu’il y a trois cas qui peuvent se présenter à nous : soit notre bébé ira parfaitement bien, soit il aura du retard d’apprentissage (dyslexie par exemple), soit il aura un gros handicap. La généticienne me demande si nous avions parlé de ce que nous ferions si on nous annonçait un handicap, et qu’une interruption médicale de grossesse peut se faire jusqu’au jour de l’accouchement… On nous explique aussi que je dois faire d’autres examens pour s’assurer qu’il n’y a pas d’autres anomalies, parce qu’un problème de corps calleux, si c’est isolé, en gros ce n’est pas grave, mais s’il est assimilé à d’autres anomalies, là c’est plus embêtant.
Ça y est, je vis maintenant avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête. Je passe l’amniocentèse afin d’effectuer une analyse chromosomique et génétique, et on prend également rendez-vous pour une IRM fœtale. Trois semaines après, je reçois les résultats de l’amniocentèse, pas d’anomalie décelée (sur le compte rendu il est écrit : « L’analyse chromosomique n’a pas mis en évidence d’anomalie […] mais ceci n’exclut pas les anomalies génétiques de plus petite taille ou liée à une mutation dans un gène. Pour pouvoir compléter le pronostic à attendre, une IRM cérébrale est prévue le 10 mai suivi d’un rendez-vous en neuropediatrie. » Ouf, déjà un problème d’éliminé.

Tous les mois, en dehors de ces fichus examens, je repasse des échos pour voir comment évolue ce corps calleux, il grandit mais toujours trop court par rapport aux normes…
Le 10 mai je passe donc ma première IRM fœtale. Les résultats seront transmis à la gynécologue, je les rappelle l’après-midi pour leur dire justement de transmettre les résultats au plus vite, et là, la secrétaire me dit qu’il faut que je repasse une deuxième IRM parce que les dates n’étaient pas bonnes… En fait ils ont décelé une giration (alors là pour l’expliquer ça va être compliqué, Google est votre ami !) correspondant à 27 SA, alors que je suis à 28 SA + 4J. La prochaine IRM sera prévue le 15 juin. Quand elle me donne la date, je m’effondre à nouveau. La naissance est prévue pour le 5 août, et nous avons décidé de ne pas garder ce bébé s’il était handicapé. Un choix que nous faisons pour nous, pour ce bébé, mais aussi pour notre fille. Mais la grossesse avance de plus en plus, je le sens bouger, mais j’ai du mal à me projeter dans l’avenir, à préparer la chambre, etc.
Et le neuropédiatre, on le voit quand ? Il pourra peut-être nous en dire plus ? J’en parle avec la gynécologue et nous avons donc un rendez-vous de prévu pour le 24 mai. Entre 1h30 et 2h de route pour un entretien d’une demi-heure. Mais un entretien tellement rassurant… Sur son compte rendu il notera que : « Sous réserve bien entendu d’une giration évoluant normalement, je ne pense pas que le risque de déficience intellectuelle ou de troubles d’apprentissage soit supérieur à celui attendu dans la population générale […]. » En clair, il nous explique que dès qu’on n’est pas dans les normes, on s’inquiète, parfois pour rien. En sortant du rendez-vous, Papa ne me sent toujours pas rassurée, mais ça fait deux mois que je vis avec l’idée de perdre ce bébé (lui aussi, mais c’est différent, il travaille, pense à autre chose, et surtout il ne vit pas avec lui 24h/24), alors quand on te dit que, à priori, tout ira bien, j’ai du mal à lâcher prise.
La deuxième IRM a lieu et la giration est conforme à ce qu’ils attendaient (mais toujours ce petit corps calleux). C’est bon, nous allons pouvoir accueillir ce bébé comme il se doit. Il nous reste un mois et demi pour tout préparer, matériellement et psychologiquement. Le 5 août arrive, mais bébé n’est pas décidé ! Il pointera le bout de son nez le 10 août avec ses 3,840 kg… Un merveilleux petit garçon, qui aujourd’hui, se porte à merveille.

Voilà mon témoignage, je n’ai certes pas vécu la douleur d’une IMG, mais je pense que je peux comprendre le choix difficile de ces personnes qui passent par là, et la culpabilité ressentie, ce mélange d’égoïsme et d’amour…

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