Témoignage d’Arabelle

Le 16 octobre 2015 j’avais rendez-vous avec mon mari pour mon échographie du 5ème mois. L’échographiste était calme et a demandé si j’avais mis un savon sur mon ventre car l’image grisée rendait difficile l’échographie, cela a duré trente minutes.
Nous commencions à sentir que quelque chose était étrange, l’ambiance était pesante et c’est alors qu’il nous a informé qu’il voyait quelque chose qui pouvait être peu grave ou très grave sur notre bébé mais que la qualité de l’image ne lui permettait pas plus de précisions. Il nous a été demandé de ne pas faire de recherches sur internet, et d’attendre avec le plus de recul possible qu’un médecin de Port Royal nous contacte le lendemain matin à 10h (je n’étais pas suivie à Port Royal).
Nous avons alors mesuré que ce qui avait été vu à l’échographie était forcement pas anodin. Nous sommes repartis en laissant notre place à un autre couple heureux de voir enfin leur bébé à l’échographie alors que pour nous, notre monde s’était figé dans l’incompréhension et le doute.

Le 17 octobre 2015, à 10h, un médecin de Port Royal nous contacte par téléphone, il nous convie à un rendez-vous à 11h pour une seconde échographie. Nous arrivons, nous nous persuadons que tout va bien se passer, notre bébé bouge et je le sens de plus en fortement, comme s’il voulait nous rassurer.
Nous faisons l’échographie, tendus mais optimistes. Malheureusement, non, tout ne va pas bien ; notre bébé a quelque chose qui peut lui être fatal. La forme la plus grave d’un spina-bifida, un myéloméningocèle.
Le médecin est factuel, ses phrases sont courtes, il nous parle de la pathologie détectée. Je n’ai aucune idée de ce que c’est, nous nous effondrons dans la salle et ma première pensée est : « Comment peut-on le soigner ? » On ne peut pas, enfin si, mais notre petit serait fortement handicapé et son espérance de vie incertaine. La pathologie est lourde et sans ambiguïté. On nous informe tout de même que des expérimentations sont en cours. Deuxième question : « Mais mon bébé bouge, on fait quoi ? »

Je n’ai plus de souffle, on nous parle de l’IMG – Interruption Médicale de Grossesse.

Je vais devoir accoucher car ma grossesse est à 23 SA. Je suis tétanisée, c’est notre premier bébé, je n’ai jamais entendu parler de tout ça et je n’ai jamais pu imaginer que notre bébé pouvait être malade. La discussion se termine sur ce choix douloureux : interrompre la grossesse avec une IMG ou poursuivre cette grossesse avec les conséquences connues. Il nous informe que nous devons réfléchir et qu’un deuxième rendez-vous avec des médecins et une psychologue est à prévoir pour le lendemain. Nous prenons le rendez-vous. Nous rentrons chez nous, notre monde s’effondre et notre bébé bouge toujours autant dans mon ventre.
Le 18 octobre, nous prenons la décision de faire l’IMG. Nous rencontrons la commission, trois femmes sont face à nous et nous parlent de la pathologie, vérifient que notre choix est assuré et commence à me préparer à l’IMG. Un lien particulier se créé instantanément avec ces personnes, leur bienveillance, leur ton neutre et factuel nous rassurent.

L’IMG est prévue pour le 24 octobre, nous ne comprenons pas pourquoi elle est fixée aussi tardivement, mes pensées sont : « Enlevez-moi mon bébé le plus vite possible ! » Je ne supporte pas l’idée de le porter alors que je vais devoir lui enlever la vie. Nous n’avons pas le choix, il y a un délai légal à respecter entre la prise de décision et l’intervention.
Je découvre que l’IMG est un accouchement par voie basse. On nous demande si nous voulons l’inscrire à l’état civil, sur le livret de famille, lui donner un nom, l’habiller, lui laisser des objets, un mot, l’enterrer. C’est un cauchemar, mon mari quitte la pièce, il a besoin d’être seul. Il revient cinq minutes plus tard, comme s’il avait voulu me préserver de sa propre tristesse.
Nous commençons à comprendre pourquoi la date de l’intervention est fixée aussi tard. Pour nous laisser le temps.

24h avant, j’ai des médicaments à prendre. Cela va affaiblir mon petit ange et aussi le préparer. Pendant ces quelques jours nous n’avons plus de force, nous avons dû prévenir notre entourage, nos collègues, nos amis. Nous avons de la chance, nous avons été entourés et soutenus comme nous n’aurions jamais pu l’imaginer. Nous ne faisons qu’un avec mon mari mais nous étions inquiets l’un pour l’autre. Nous ne nous le disons pas mais nous savons que nous sommes en train de vivre une des pires épreuves possibles pour notre couple et notre famille.
Le 24 octobre au matin, nous sommes à l’hôpital à 7h00 et nous rentrons directement dans la salle de travail, on me pose une péridurale. Nous tenons bon parce que nous sommes tous les deux avec mon mari et nous savons que nous ne voulons pas pour notre enfant d’une vie douloureuse et incertaine.
Dans un premier temps il faut arrêter le cœur de notre bébé. Un liquide est introduit. Cette étape nous semble durer une éternité, j’essaye d’être forte mais je n’y arrive plus, je pleure en essayant de ne pas bouger comme le demande les médecins. Le regard de mon mari est là, triste et inquiet mais assez fort pour que les médecins terminent sans que je bouge.
Ensuite je dois accoucher et faire venir au monde notre bébé déjà éteint. Des cachets sont introduits afin de dilater le col et pour m’éviter de pousser. Maintenant c’est de l’attente, attendre qu’il vienne. L’accouchement a duré 24 heures.


Le 25 octobre 2015 j’ai donné naissance à Théophile, petit être de 560g, sans vie mais aimé de tout leur cœur par ses deux parents.
Cela fait maintenant un an et demi que nous avons vécu cela. Sur le moment et dans les semaines qui ont suivi, nous pensions ne jamais pouvoir nous en remettre. Nous avions un très fort sentiment d’injustice, de colère et de culpabilité, sans parler du fait que le risque d’une récidive planait sur tout autre projet de grossesse.
Mais le temps a des vertus, et les médecins rencontrés ont fait de ce cauchemar une étape surmontable.
Isaure, née le 28 septembre 2017 en est la plus belle preuve.

À l’époque je n’ai pas trouvé de témoignage alors j’espère que le mien pourra aider car je vous assure qu’il y a un après malgré la tristesse de cette étape, et ce n’est pas assez dit.

Arabelle

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