Témoignage Anonyme

Je ne sais pas trop par quel bout prendre toute cette histoire tant il y a à en dire mais surtout, je me mets à la place des femmes, des couples, des familles qui peut être vont prendre connaissance de l’histoire de notre famille et j’essaye de me souvenir de ce que j’aurais aimé trouver il y a 28 mois. Dans mon cas je m’étais tournée vers des forums car j’éprouvais le besoin de me confronter à la vérité crue et à la réalité pour comprendre un peu l’apocalypse qui venait de nous tomber dessus.
Ce qui est dur avec une histoire d’IMG, de deuil périnatal, c’est que ce n’est pas comme raconter un accouchement compliqué mais où on peut clore par « mais ça valait le coup » parce que là, non, personne ne devrait subir ça.

Avec le recul on s’est souvent dit que dans cette grossesse tout aura foiré du début à la fin mais malgré tout, cette grossesse, c’est aussi celle qui a fait de nous des parents et qui nous a permis de tenir notre premier bébé dans nos bras même si c’était dans les pires conditions possibles, alors on ne veut pas non plus « cracher dans la soupe ».

La maternité n’a jamais vraiment été dans mes plans.
Je n’ai pas été heureuse d’être la fille de mes parents, et la parentalité ne semblait pas être une grande source de joie pour mes parents, en particulier pour ma mère. Donc sans grande surprise je ne me suis pas construite avec l’envie de reproduire ce schéma.
Mon mari en a eu envie avant moi mais finalement nous avons pris assez facilement la décision de nous lancer. En bonne « control freak » j’avais quand même anticipé avec le petit rendez-vous gynécologue de contrôle, dont j’étais ressortie avec une ordonnance pour de l’acide folique aussitôt commencé et un traitement pour suspicion d’ovaires polykistiques.

Après plus de dix ans d’une pilule pour migraineuse donc sans simulation de règles chaque mois, le retour des règles le premier mois a fait l’effet d’une bombe mais j’étais ravie de voir la machine se remettre en route si facilement. Je n’ai jamais compris comment prendre le traitement et les tests d’ovulation ne m’ont absolument jamais renseignée sur quoi que ce soit donc on a fait notre vie et le mois suivant rien. Prise de sang : positive mais bizarrement, les taux semblaient très bas, contrôle le lendemain, taux plus bas, saignements abondants, la messe était dite. Mais encore une fois, on était optimistes : deux cycles hyper réguliers, une fausse couche ultra précoce donc preuve qu’il y avait quand même eu fécondation.
Au top !

On part en vacances sereins et en rentrant… Nouveau retard, nouveaux tests et là des taux qui éclatent tous les scores et, au contraire, sont étonnamment hauts.

Étant parisiens et en se lançant dans l’aventure après nos meilleurs copains qui avaient eu deux grossesses catastrophiques bien gérées là-bas, on s’inscrit à Port Royal en se disant qu’on n’aura sans doute jamais besoin d’une maternité niveau 3 mais c’était la seule qu’on connaissait.
Échographie de datation chez mon gynécologue, un super moment, ce sera d’ailleurs la première et dernière écho euphorique de nos vies… Il nous annonce qu’il n’y a qu’un fœtus en pleine forme, ce qui est un soulagement vu que les taux faisaient craindre une grossesse gémellaire et qu’on a des antécédents dans nos deux familles. Et puis il nous demande de lui confirmer que j’accoucherai dans sa clinique sauf que … Non, je suis déjà inscrite à Port-Royal et qu’en termes de philosophie on est sur des opposés qui ne s’attirent pas franchement.
Là l’ambiance change radicalement et il nous vire quasiment du cabinet. Quand je demande quelle est la suite du programme il me répond de demander à Port Royal et il mentionne juste les trois échographies et un rendez-vous avec anesthésiste sur la fin. Il n’aborde pas du tout le suivi mensuel.
Ma seule copine maman a eu des grossesses pathologiques révélées très tôt donc je ne savais pas que le suivi mensuel était en fait pour tout le monde.

Avant même de me savoir enceinte (pourtant très vite à trois semaines de grossesse), j’ai eu des nausées. À partir de cette échographie de datation je me mets à franchement vomir. Peut-être quinze jours après ce rendez-vous mémorable, je rappelle le gynécologue pour lui dire que je viens de perdre 7 kg et que je n’ai aucun répit. Il me dit que je ne suis plus sa patiente mais celle de Port Royal et de me débrouiller avec eux. Port Royal me dit que je ne suis pas encore leur patiente officielle avant l’échographie du premier trimestre et que de toute façon « Une femme enceinte ça vomit ma bonne dame. »
Une semaine plus tard et encore 5 kg en moins (j’étais en surpoids mais pas à ce point), je rappelle le gynécologue trop sympa qui me dit que là quand même il faut vraiment que j’aille aux urgences de Port Royal en me disant exactement ce qu’ils doivent me faire mais en refusant de me le faire lui-même.
Nous voilà donc partis…
Là, encore, gag : pour s’enregistrer aux urgences il faut faire son petit pipi dans le gobelet (encore aujourd’hui je suis étonnée quand j’arrive quelque part et qu’on ne me tend pas un gobelet à remplir en guise de bonjour). Malin quand on vient parce que l’on est totalement déshydratée !
À ce stade je buvais moins d’un verre d’eau par jour et je sélectionnais les aliments selon la douleur que je ressentais à les vomir. Je vomissais entre vingt et quarante fois par jour. On m’annonce finalement qu’on me garde pour me réhydrater mais rien de plus. Je dis que je panique car je vomis même mon acide folique, on me dit que je m’en fais pour rien.
La seule bonne nouvelle c’est que j’ai droit à une échographie aux urgences : minus semble en pleine forme et bien profiter, on s’extasie même sur son « dos parfait ».
Je reste deux jours sous perfusion.
En sortant… Je vomis sur le parking avant même d’avoir quitté l’enceinte de la maternité.
Lorsque j’y retournerai une semaine et 3 kg perdus plus tard on ne m’hospitalisera même pas car : « une femme enceinte ça vomit on ne peut rien y faire. »

Entre temps nous avons enfin fait l’échographie du premier trimestre, en larmes, avec mon sac à vomi dans une main et les images de mon bébé qui me filent la gerbe, et une sage femme furieuse qu’on n’ait pas eu de suivi plus sérieux, pas les bons documents et une vessie vide comme ça qui empêche le bon déroulement de l’échographie (bah oui, toujours pas capable d’avaler un verre d’eau hein), et en plus qui me fait mal.
Mais Minus a tous les signaux au vert et ça aide à faire passer la pilule.
Finalement, après tous les loupés de ce début de grossesse grâce au manque total d’informations, mon suivi commence aussitôt et là nous rencontrons une sage-femme incroyable qui sera notre ange gardien. Pour la première fois on me parle d’hypérémèse, elle me propose de voir la psychologue de la maternité car à force on broie un peu du noir.

Aux alentours des Fêtes donc à quasiment cinq mois, je me sens mieux, enfin. Les vomissements et nausées s’estompent, la perte de poids fait que je me sens plutôt mieux, j’arrive à me reposer et enfin à me projeter. Nous réservons des super vacances pour juste après l’échographie du deuxième trimestre.
On a jeté les guides de ce voyage il y a bien longtemps…

Le 18 janvier 2017 on est donc complètement euphoriques en allant à cette nouvelle échographie. L’échographiste a suivi nos copains, on sait qu’elle n’est pas commode mais très bonne dans ce qu’elle fait. Pour le coup le courant passe bien, on lui annonce qu’on veut garder le sexe secret et on s’installe. Je commence enfin à avoir un début de petit ventre (je n’ai jamais été aussi mince et avec le ventre aussi plat que pendant cette grossesse !), c’est la première échographie sur le ventre et pas vaginale, je me sens mieux, les bagages sont prêts, on est hyper heureux.
Elle nous prévient qu’elle va être silencieuse car elle doit être très carrée dans ses mesures et qu’elle nous débriefera de tout à la fin.
On entend immédiatement le cœur, il bouge dans tous les sens, elle passe aussitôt au cerveau et peut être au bout de dix secondes elles nous dit : « Ok il y a un problème avec votre bébé, je ne peux pas attendre la fin pour vous en parler. »
Cette phrase est tellement improbable qu’aujourd’hui encore je ne veux pas croire que je l’ai entendue. Comme des idiots, on a tous les deux eu un millième de seconde pour penser que c’était une blague pas terrible du style : « Il y a un problème, il est beaucoup trop canon ce bébé, haha ! » Mais non.
Elle nous dit tout de suite : « Il a un spina bifida votre bébé et il l’a dans la forme la plus carabinée. » Mon mari ne sait pas ce que ça veut dire, moi oui parce que je sais que c’est justement la raison pour laquelle une femme enceinte prend de l’acide folique et encore comme une conne ma première pensée est : « Mais dans Grey’s Anatomy ils en guérissent tout le temps. »
Mais on comprend vite qu’on n’est pas dans Grey’s Anatomy. On lui demande de quoi on parle concrètement comme gravité et elle nous dit tout de suite : « Là vous allez voir à Port Royal ce qu’ils vous disent mais je pense qu’il va falloir arrêter là. »
Je sais qu’on a passé les 22 SA, donc je lui demande si je vais devoir accoucher et elle me répond que oui.
Tout s’est enchainé, je me souviens juste que par chance elle est amie avec le big boss du service de diagnostic anténatal de Port Royal, qu’elle lui envoie un texto pour lui dire qu’il y a un souci avec une patiente qu’il va devoir prendre en charge, tout est hyper flou.

On est totalement sonnés. Je ne sais pas comment on est rentrés chez nous. Personne ne disait rien. Je me revois juste m’écrouler en hurlant dans notre salle de bain comme dans un moment épisode d’un mauvais feuilleton.
Et là, c’est horrible mais ma première pensée a été : « Putain non, j’ai pas supporté tout ça pour rien. », « Mais je peux pas reprendre le boulot sans mon bébé. » Dans les pires moments on se disait : « On le fait pour avoir un bébé en pleine forme. » À chaque échographie qu’il fallait interrompre à cause de mon état, notre seul salut était de voir ce petit machin remuer avec son cœur parfait et son putain de « dos parfait » qui d’un coup ne l’était plus du tout.

Et là d’un coup la réalité.
Putain mais il se passe quoi maintenant ? Mon obsession était : « Qu’est-ce qu’ils vont faire de mon bébé une fois que ce sera fini ? » Il n’a jamais autant bougé que dans les heures et jours qui ont suivi cette échographie. Ce qui était la meilleure sensation du monde est devenu un coup de poignard à chaque secousse.
Je lui en voulais de se manifester alors qu’on allait devoir prendre la pire décision du monde. Je lui en voulais de créer du lien dans un moment qui n’avait à ce point aucun sens. Je m’en voulais de lui en vouloir.

Et puis évidemment, les appels, les messages, des familles et copains qui veulent savoir comment s’est passé l’échographie parce que dans le monde de la plupart des gens (dont nous 2h avant), passé le premier trimestre, une échographie est forcément un moment joyeux. Donc commencer à annoncer que « c’est fini, non pas encore fini », « non pas une fausse couche mais il va falloir arrêter, « oui un avortement oui si tu veux », «non on sait pas pourquoi, non on ne sait pas comment. »
Non on ne sait pas.
On ne sait rien.

Et je crois que quelque part, à partir de ce moment, un truc s’est brisé en nous qui fait qu’on ne pourra plus prétendre savoir quelque chose avec certitude. Parce que ce coup-là est trop violent pour qu’on puisse s’en relever tout à fait. Ce qu’on a vécu c’est une expérience qui nous a transformés structurellement. C’est cliché et ça parait bête mais il y a un avait et après cette phrase de l’échographiste. Le couple qui est entré passer cette échographie est mort sur cette table et ce sont deux personnes nouvelles qui sont sorties. C’est très drama queen mais c’est pourtant la vérité dans notre cas.
Je me souviens de bribes, de mon mari qui me dit qu’il faut que l’on mange quelque chose et de penser : « Je peux bien manger ce que je veux maintenant. » Je sais qu’on a dû se coucher parce que toute la nuit on a été réveillés par nos pleurs et nos cris respectifs.

Le lendemain mon mari a dû aller chez le médecin pour se faire arrêter. Moi je l’étais déjà à cause de l’hypérémèse et des conditions de travail exécrables qui étaient les miennes. Je me souviens d’y aller avec lui tant l’idée même de nous séparer une heure à ce moment là nous était insupportable. Après l’IMG, pendant longtemps, j’ai eu très peur de choses très simples. Prendre le train seule pour partir deux jours chez une copine, alors que je n’ai pas les deux pieds dans le même sabot. Maintenant j’ai peur en avion alors qu’on a fait le tour du monde et plein de sports extrêmes. Je suis beaucoup plus angoissée parce que je me dis : « Si ça nous est tombé dessus, c’est que tout peut nous tomber dessus, on n’est protégés de rien en fait. »
La proposition du médecin de nous cachetonner : « Même vous madame si besoin ! » Comme s’il fallait faire comme s’il n’était déjà plus là. Sauf qu’en fait si, il est là et il bouge et il a l’air en pleine forme et pas du tout porteur d’une pathologie qui ferait de lui, si toutefois il survivait à la grossesse, un bébé sans aucune perspective de développement cérébral et/ou moteur vu l’ampleur de ses malformations.

La maternité nous appelle tôt ce matin-là pour nous proposer un rendez-vous dès le lendemain, ce qui nous parait incroyablement lointain alors que c’est juste fou qu’ils aient pu libérer un créneau si vite.
On est totalement amorphes. Les vomissements reprennent de plus belle mais cette fois, oui, cette fois c’est vrai c’est psychologique. Mais je crois que surtout c’est le moment où on est entrés dans une autre dimension. Avec des préoccupations toutes plus atroces les unes que les autres. On est totalement hagards, on veut juste être seuls parce que les choses qui nous parviennent de l’extérieur sont impuissantes, rien ne nous soulage, ou ça nous blessent au pire. On a bien conscience que les choses sont faites avec bienveillance mais parfois avec tellement de maladresse que sur le moment on n’arrive pas à supporter ça.

Le rendez-vous arrive très vite et là on découvre une autre facette de Port Royal. Une équipe incroyable d’une humanité, d’une douceur et d’une sensibilité rares. Des spécialistes de l’horreur mais qui arrivent à nous la rendre supportable ne serait-ce que parce qu’il n’y a aucun moyen de supporter physiquement la douleur de signer les papiers de l’autopsie du bébé que l’on sent encore bouger.
On doit évidemment repasser des échographies qui ne feront que confirmer que ce que l’on sait déjà.
Sauf une chose : on n’avait pas besoin de connaitre le sexe pour se projeter dans un heureux évènement mais là on n’a plus du tout envie d’avoir de surprise. Vu le passif avec mes parents, j’ai toujours rêvé d’avoir un garçon. Je disais même en plaisantant à mon mari : « Si j’étais sûre d’avoir un garçon je serais prête plus vite. » Et on s’aperçoit qu’on ne sait toujours pas ce qui se passe dans mon ventre.
La gynécologue nous trouve donc vite une salle pour une nouvelle échographie, elle me conseille de ne pas regarder, ne met pas le son, ce sont ces marques de délicatesse qui font toute la différence dans un moment pareil.

Notre bébé est un petit garçon.
C’est le coup de grâce.
Et en fait c’est le début de plein de coups de grâce. Il faut que la demande d’IMG passe en commission éthique mais on nous fait comprendre que vu la gravité ça ne sera pas discuté : BIM dans les dents.
On nous demande de signer les autorisations d’autopsie : BIM.
On m’explique que je vais donc accoucher, j’ai un rendez-vous d’anesthésie : BIM.
On nous donne la convocation pour le déclenchement, aux urgences, que l’on n’a que trop fréquentées, là où se présentent les femmes en travail ou qui viennent pour une naissance heureuse : BIM.
On peut choisir de le déclarer ou non à l’état civil, de lui donner ou non un prénom, d’organiser ou non des funérailles : BIM BIM BIM. Je crois qu’à ce stade on n’existe même plus.
On se retrouve à la chambre funéraire de la maternité à poser des questions sur ce qui va se passer pour ce bébé qui est encore là au moment où on parle. Et on se demande quelque part comment nous sommes censés revenir à la vie nous-mêmes après un tel enchaînement de non sens.

Pour une IMG, comme pour toute interruption de grossesse, il faut un délai de réflexion.
À l’annonce du spina bifida, si une trappe avait pu s’ouvrir du cabinet de l’échographiste vers une salle d’opération pour une césarienne sous anesthésie générale, j’aurais signé direct.
Finalement, cette semaine aura été précieuse et nous aurons à la fin pris toutes les décisions inverses à ce qu’on aurait fait à chaud. Et de fait nous n’en regrettons aucune et nous nous félicitons d’avoir fait tous les choix qui ont permis à notre fils d’exister officiellement et d’acter son existence.

Le lundi matin on a du retourner encore à la maternité pour prendre des comprimés censés « commencer à arrêter » la grossesse.  De fait, notre tout petit bonhomme ne bougera plus à partir de ce moment, même s’il sera vivant jusqu’à l’intervention.
Nous ? Nous ne sommes plus là.
Nous nous retrouvons à gérer des situations ubuesques, à préparer un sac de maternité avec rien dedans, à remballer les rares choses que l’on avait déjà, à écrire à notre bébé des lettres destinées à l’accompagner dans sa chambre mortuaire et éventuellement dans son cercueil même si on n’est pas encore fixés sur ce point à ce stade, à choisir ce qui pourra l’accompagner donc concrètement un lange car à 23 SA…

Et le mercredi nous nous rendons à la maternité en pilote automatique.
Là encore nous apprécierons le professionnalisme d’une maternité comme Port Royal qui est malheureusement rompue à l’exercice.
Je suis placée en salle de travail et non de naissance, donc pas de berceau ni d’appareil de mesures du bébé à proximité. À l’égard des autres salles de naissances (même si les murs ne sont jamais assez épais quand on passe 18h à entendre des bébés naitre alors qu’on n’arrive pas à accoucher du bébé dont on vient d’interrompre la grossesse).

La péridurale m’est posée aussitôt (c’était ma plus grande angoisse dans l’accouchement, je me dis qu’au moins ça m’aura rassurée sur ce point), avant qu’on commence le déclenchement donc au moins, à l’intolérable souffrance psychologique ne s’ajoutera aucune douleur physique. La gynécologue en or qui nous suit pour l’IMG vient elle-même procéder à l’amniocentèse et c’est par ce biais qu’elle injecte à notre bébé le produit qui arrête son cœur.
Voilà, il est déjà parti.
Il faut encore qu’il parte « charnellement » et là les choses ne se passeront pas comme prévues…
L’expulsion (on a inventé des mots pour ne pas salir ceux de l’accouchement et qu’ils restent positifs) dure 18h…. Rien à faire, aucune dilatation ne s’opère malgré les doses de produits posés, injectés, etc. Je pense que j’ai du être sédatée car je dors beaucoup, entre deux vomissements, la boucle est bouclée.

Je suis quasi euphorique, j’ai l’impression d’accoucher « normalement », j’envoie des messages à mes copines pour leur dire où ça en est etc. Une psychologue me dira plus tard que j’ai « dissocié » à ce moment. Si j’ai bien compris, quand le cerveau comprend que ce qui est en train de se passer ne peut pas être digéré, il s’auto-court-circuite en se racontant une histoire plus jolie.
Mon mari lui ne dissocie pas, et il ne dort pas.
Et plus le temps passe plus l’inquiétude monte car on ne peut pas déclencher plus d’un certain temps (24h peut-être) et une césarienne retarderait de beaucoup la perspective d’une nouvelle grossesse.

Finalement, vers 3h du matin, le 26 janvier 2017, une sage femme vient constater que notre petit Adam est arrivé.
Il avait été convenu que, dans les IMG, le bébé est immédiatement emmené et il n’est ramené aux parents qu’à leur demande.
De fait, nous n’avons même pas vu qu’une sage-femme l’avait emmené. Nous avons attendu que j’arrête de vomir avant de le voir. Nous savions que nous n’aurions que  quelques minutes avec notre fils, je voulais être autant que possible en état de les vivre.

Quand finalement on nous l’a amené, dans son lange, nous avons été choqués de le voir si minuscule mais je crois que nous avons aussi été choqués de le voir… si beau. Nous étions terrorisés à l’idée de le voir mais nous savions aussi que le deuil pouvait être plus compliqué si nous avions le sentiment de ne pas aller au bout de toutes les démarches qui « s’offraient » à nous. Et le voir a été un moment tellement fort et tellement beau. L’équipe l’avait bien préparé, ils l’ont mis dans mes bras et nous ont laissés tous les trois et malgré la douleur atroce de ce moment, nous tenions surtout notre premier bébé, notre toute petite plume, dans nos bras.
Deux ans après, je garde en tête ce moment comme celui où nous avons été une famille pour la première fois. Et même si c’était dans une infinie douleur, nous savions aussi que nous lui devions d’y arriver à nouveau pour lui parce que, même né sans vie, il était quand même né de nous et qu’il fallait que l’on honore ça.

Je suis remontée rapidement en chambre, là encore, les souvenirs sont flous. Mon mari devait avoir un lit (les pères ne sont pas autorisés pour la nuit à Port Royal) et il a en réalité dormi par terre car les infirmières ne savaient pas qu’on sortait d’une IMG et pensaient qu’on était un couple qui faisait un caprice après une « simple » chirurgie.
Grand moment également quand l’infirmière hésitait à me donner le médicament pour couper la lactation parce que : « Vous êtes sûre? Parfois ça cause des dépressions. » Voilà, si je me sens un peu down ça sera sans doute parce que j’ai pris le médicament qui coupe la lactation.

Au petit matin nous avons reçu la visite de notre amour de sage-femme qui avait appris ce qui nous était arrivé (alors que deux jours avant l’échographie elle était contente de nous confirmer qu’on pouvait partir en vacances en me voyant enfin mieux). Pendant l’accouchement même la première sage-femme pas tendre de l’écho du premier trimestre avait parlé à mon mari en nous témoignant beaucoup de tendresse et de compassion (elle sera absolument formidable plus tard aussi).
Nous avons aussi reçu la visite de la psychologue de la maternité et de l’état civil.
Et nous nous sommes retrouvés dehors et là, certes le médical était passé mais je crois qu’on peut dire que le pire a commencé parce que là, l’extérieur redevient réel et qu’on ne peut pas se cacher éternellement.

Nos parents ont été en dessous de tout, absents pour ceux de mon mari, carrément nuisibles pour les miens. Ma mère m’appelait régulièrement pour me soumettre ses suggestions sur la façon dont j’avais pu provoquer le spina bifida de mon fils parce que bien entendu il ne pouvait en être autrement, ou pour me faire part de sa grande peine aussi, etc… Donc un coup c’était à cause du Roaccutane à 15 ans, puis d’une coloration des cheveux en rose, puis des tatouages et j’en passe. Spoiler : rien de tout ça, non…
Les amis, qui, d’un coup disparaissent. Et puis la réalité, mon mari qui arrive à l’état civil et se fait presser par une agent très diplomate qui lui dit : « Enfin monsieur ne restez pas planté là, c’est quand même pas compliqué de savoir si on vient chercher un acte de naissance ou de décès ». Si. Si connasse. Parfois c’est compliqué.

C’est aller chercher un cercueil pour un bébé de 530 grammes dont la seule place devrait être au fond de mon utérus qui se vide de son sang avec des contractions dont on ne m’avait jamais parlées et se voir remettre : « Le recueil des formalités à accomplir au nom du défunt comme résilier son bail ou clôturer ses comptes bancaires. » Son bailleur c’est moi en fait.
C’est se retrouver à deux, à se tenir fort pour tenir debout au milieu du crématorium du père lachaise.
C’est expliquer à la sécurité sociale que oui, il va falloir payer les indemnités de congé maternité plus tôt que prévues parce que votre employeur n’a pas pris en compte votre accouchement et qu’ils ne sont d’aucune aide et qu’en revanche vous aviez bien budgeté la chambre et la poussette pour dans quatre mois mais pas des obsèques pour là maintenant.

C’est se retrouver à remplir des dossiers d’assurance annulation de voyage.
C’est recevoir un message d’une sage-femme PRADO qui se présente pour les suites de couche qui approchent… Alors qu’en fait on a accouché il y a trois mois. Tiens dis donc ce jour-là on allait presque à peu près correctement, la sécurité sociale qui vient nous faire une blague.
Et puis c’est, très vite, se retrouver seule, dans un congé maternité qui n’a aucun sens.
Et encore, mon mari a pris l’intégralité de son congé paternité.

La période qui a suivi, là encore a été très floue. Je sais juste qu’on l’a traversée ensemble dans un état pitoyable mais qu’avec le recul c’est sans doute ce qui nous a sauvés : nous n’avons pas eu la force de prétendre aller bien pour aider l’autre. Nous étions tous les deux totalement effondrés, nous ne nous en cachions pas, nous craquions sans jamais rien retenir. Et finalement, c’est comme ça qu’on s’est soutenus. Mon mari n’est pas passé par là lui, mais moi j’ai eu des phases de déni total. Mon mari était plus ancré dans le réel que moi et je pense qu’il m’a sauvée en étant capable de me ramener au réel sans quoi je pense que j’aurais dérivé sans fin. Je pensais parfois être encore enceinte, ou je pensais qu’Adam était mort parce qu’il était né trop tôt et je disais à mon mari :« Mais regarde, ils sauvent des bébés encore plus petits que lui. »
Par moment je me disais que je n’avais pas le droit de me plaindre, qu’après tout ce n’était rien, juste un fœtus, une fausse couche tout au plus comme il y en a tant. Et par moment, à l’inverse, je me disais : « Mais j’ai eu un bébé, j’ai perdu mon bébé, je suis une maman qui a perdu un enfant. » Et aussitôt : « Mais non, tu ne peux pas te comparer à une mère d’un enfant qui a vécu et qui l’a perdu. » « Mais quand même. »
Et les gens qui demandent nonchalamment si vous avez des enfants, que répondre ? Dire oui au risque de mettre mal à l’aise ? Dire non et avoir le sentiment de ne pas honorer la mémoire de notre fils ? Là-dessus on a très vite décidé que ce serait « au cas par cas » mais en général on saisit toutes les occasions pour parler de lui, la preuve avec ce témoignage.
Parce qu’on se dit qu’il mérite bien ça. On trouve ça dur parce que la grossesse a été tellement horrible et la fin encore bien pire que non seulement on n’a rien vécu avec lui mais on ne peut même pas partager d’anecdotes sympas. Alors le moins que l’on puisse faire, c’est au moins honorer le fait qu’il a vécu pour nous.

Et évidemment la culpabilité. Parce que, précisément, ce n’est pas une fausse couche. Ce n’est pas le destin qui a choisi.
Non.
Ce bébé était vivant, il le serait peut être resté jusqu’au bout (probablement pas en réalité mais ça n’est pas si important finalement) et c’est nous qui avons décidé qu’il fallait que ça s’arrête.
La culpabilité est monstrueuse. Je me disais : « Pour qui on se prend d’avoir pensé qu’il n’était pas assez bien pour nous ? » Pour le coup, mon mari était beaucoup plus rationnel que moi, les médecins m’ont énormément aidée aussi, les psychologues également, à comprendre que le choix d’amour, dans le cas d’Adam, n’était pas l’acharnement.
Il n’en reste pas moins que le rationnel et les tripes ne se battent pas à égalité. Et puis la grossesse est quand même le temple sacré de la culpabilité ! Depuis le début j’entendais les psychologues du dimanche me dire : « Tu vomis parce que ton corps rejette l’idée d’avoir un enfant. » Et autres conneries très constructives.
Super !
Merci !

Moi je me disais que c’était parce que j’avais toujours dit que je ne voulais pas d’enfant et que j’étais donc rattrapée. Je me disais aussi que peut-être que je ne le voulais pas assez, qu’on l’avait eu trop facilement et qu’on payait. Lorsque j’ai su que j’étais enceinte je m’étais dit : « Oh wow déjà ! », je me disais qu’il l’avait senti et s’était donc sacrifié pour une autre grossesse plus tard lorsque je serais plus prête.
Et puis évidemment, sur sa pathologie, j’en suis venue à me persuader que le spina bidida s’était installé à cause de tout l’acide folique vomi, alors que les médecins nous ont bien expliqué que cette saloperie se forme ultra tôt dans l’embryon, même si elle ne devient visible qu’une fois que le fœtus a atteint une certaine taille et que tout était donc fichu bien avant ma première nausée. À un moment je me suis même dit que j’avais utilisé en tout début de grossesse un gel douche avec des huiles essentielles, comme si des huiles essentielles avaient le pouvoir de briser une colonne vertébrale en deux…

Adam est resté longtemps à la chambre mortuaire car les délais pour une incinération à Paris sont très longs et c’était un calvaire de l’imaginer là-dedans tout seul… Et alors les réflexions déplacées ne s’arrêtent pas là et même sous couvert de bienveillance on en a avalé des couleuvres. Entre les : « C’est mieux comme ça, c’est que ça voulait pas ! », « Vous êtes jeunes, tu es tombée enceinte hyper facilement, vous en aurez d’autres… » Mais nous on voulait celui-là !
On en veut pas un autre, on en a déjà un.
« Tu sais j’ai le cousin du collègue du copain de machin il a un enfant malade, franchement c’est pire, il va mourir mais en attendant ils s’attachent, ils le voient souffrir. » Moi aussi je m’étais attachée à mon fils.
« J’espère que la prochaine fois ce sera une fille sinon c’est pas cool, vous comparerez toujours. » Euh, bah non !

Mention spéciale à mes parents (oui c’est un fil rouge !) qui sont (à notre grand soulagement) partis en voyage peu de temps après l’accouchement et m’appelaient en me disant : « Oh tu sais ici les gens n’ont rien mais ils sont tellement gentiiiiiiiiiiiiiiiiiils, ça nous fait relativiser nos petits problèmes. » Un petit problème comme tenir son bébé sans vie dans ses bras et demander à la sage-femme de le couvrir parce qu’il a l’air d’avoir froid et parce que son cerveau est en train de totalement vriller à cause de la détresse psychologique absolue dans laquelle on se trouve ?
Je me suis vue disparaître en pleine nuit et finir dans des hôtels sordides parce que je ne supportais plus de rester dans un appartement dans lequel tout ce que j’avais fait était de vomir en rêvant du bébé qui récompenserait toutes ces galères puis pleuré la mort de ce même bébé.
Parfois je pesais des choses pour qu’elles fassent le même poids qu’Adam et tenter de retrouver la sensation de l’avoir dans les bras.

Après plusieurs semaines à ce rythme, avec forcément un décalage avec mon mari qui lui avait retrouvé un rythme et une normalité avec la reprise du travail, je me suis décidée à recontacter la psychologue de la maternité rencontrée juste après l’accouchement. Elle aussi a été l’une de nos bonnes étoiles de la maternité.
Son soutien a été absolu et tellement précieux.
Le jour où elle m’a reçue pour la première fois elle a été claire : je n’étais plus capable d’assurer moi-même mes propres fonctions vitales (en gros je n’arrivais plus à manger ni dormir) donc soit on envisageait une hospitalisation soit… Nous avions besoin de fuir en attendant les résultats de l’autopsie et de me sortir de ce quotidien sordide donc elle a accepté l’idée d’un voyage.

Nous avons littéralement pris la fuite avec nos dernières économies pour l’Asie et un voyage volontairement très intense dont on savait qu’il ne serait ni famille-compatible ni poussette-compatible.
Évidemment nous avons déplacé notre souffrance et nous ne l’avons pas réglée (un retour de couches à Luang Prabang à la date précise de ce qui aurait dû être mon rendez-vous d’anesthésie) mais nous avons pu couper de notre quotidien qui n’était plus qu’une suite sans fin de mauvais souvenirs. Ce voyage a été salutaire. Et notre couple en est sorti grandi et plus fort car, à nouveau, nous n’avions à donner le change à personne, juste à être là l’un pour l’autre. Même si mes parents ont déploré qu’on ne prenne pas plus de photos de nous et qu’on n’ait pas l’air d’apprécier plus que ça.

Assez rapidement, il a été très clair que, si nous avions à traverser une telle épreuve, ça ne pouvait pas être de la souffrance gratuite. Il fallait que ça serve à quelque chose. Nous ne sommes pas mystiques, mais il était évident pour moi que notre fils ne nous avait pas été arraché sans qu’il y ait un sens à y trouver. Ma démarche était la suivante : on n’a pas survécu à ça pour rien ou pour du médiocre.
Quelque part, Adam m’a donné une force terrible. Je sais que je me suis remise de sa mort. Alors certes, je ne suis pas PLUS forte, je suis même infiniment plus fragile, pour ne pas dire brisée, mais je sais ce que vaut ma vie et je sais que je dois d’être à la hauteur pour lui. C’est grâce à lui que j’ai décidé de ne plus me laisser bouffer et de me faire, enfin, respecter, en rompant avec des relations toxiques, à commencer par mes parents ou une situation professionnelle de harcèlement.
Mais Adam a aussi créé des merveilles en rejoignant notre famille. Il nous a donné accès, certes, à un pan de souffrance innommable, mais nous a ouvert de nouvelles portes.
Nous avons découvert ce qu’était la bienveillance à l’état pur. Nous l’avons découverte avec l’équipe incroyable qui nous a entourés à la maternité, mais nous l’avons aussi découverte dans des cadres improbables comme la morgue. Nous avons finalement opté pour organiser des funérailles à Adam et lorsque nous l’avons revu à la morgue de la maternité, nous avons constaté qu’il était habillé. Nous avons alors découvert un univers parallèle où des gens tricotent des habits pour les bébés comme lui, pour les accompagner… Nous avons écrit à cette dame, via la morgue, pour la remercier d’avoir honoré aussi Adam, et elle nous a répondu de manière anonyme mais c’était une correspondance très émouvante. En découvrant cet univers des « tricoteuses » j’ai aussi découvert le monde associatif qui gravite autour de la prématurité, la force de ces parents, de ces bébés et de ces professionnels.
Le milieu associatif, d’ailleurs, est incroyable, tout comme la solidarité qui existe en matière de deuil périnatal.
À paris, le cimetière du Père Lachaise organise une fois par trimestre une cérémonie laïque pour les enfants nés sans vie, fausses couches tardives ou les bébés décédés très peu de temps après leur naissance. Nous y sommes allés deux mois et demi après la naissance d’Adam et nous avons été choqués de voir le nombre de personnes, de tous âges, de tous milieux sociaux, tous ces couples, toutes ces familles, qui partagent cette peine. Il y avait des ventres ronds dans cette cérémonie, des habitués, des gens qui venaient comme nous pour la première fois, voire pour la seule fois. Mais ce type d’initiative est précieuse. À cette occasion des associations sont présentes, tout est fait avec beaucoup d’intelligence et de pudeur.
Nous n’avons pas adhéré à une association en matière de deuil périnatal car dans l’instant nous n’avions pas envie de nous « enfermer » dans cette case mais il y a de très belles actions.
En revanche, l’éthique n’est jamais très loin et certaines surfent sur un moment très pro-life qui n’était pas, à titre très personnel, en phase avec nos convictions. Mais je me suis engagée dans le combat pour les prématurés avec une association incroyable car j’aime l’idée de me rendre utile pour des bébés pour qui on peut encore faire la différence.
Et plus proche de nous, nous avons aussi eu des découvertes humaines incroyables, des amis pas forcément les plus proches qui se sont révélés être des rocs alors que l’on ne s’y attendait pas et pour qui, très franchement, on ne sait pas si on aurait autant assuré réciproquement. Nous étions à ce moment un peu éloignés du frère d’Anthony et il a été d’un soutien inestimable et nos liens se sont totalement ressoudés à cette occasion. Et puis nous qui disions toujours que notre famille en fait était nos amis, nous avions raison, ils ont été incroyables.
Un autre exemple de l’incroyable bienveillance que l’on peut découvrir chez de parfaits inconnus, j’écoute beaucoup de podcasts et un jour je suis tombée par hasard sur le récit d’une femme qui avait vécu plusieurs deuils périnataux et qui avait réalisé un documentaire à ce sujet. J’ai trouvé ses coordonnées et j’ai entamé des échanges avec elle.
Et aujourd’hui c’est vous qui croisez notre chemin avec votre recherche de témoignages.

On se dit parfois qu’Adam nous a fait gagner un temps précieux. En survivant à sa perte on a pris conscience que notre vie méritait aussi de ne pas la gâcher.
Alors c’est certain, on se serait bien passé d’une telle découverte dans de telles circonstances, mais notre tout petit bonhomme nous a fait grandir. Après tout il a fait de nous des parents, ses parents, et ça si ça ne fait pas grandir !
Et puis l’histoire d’Adam n’est pas complète si on ne la raconte pas jusqu’au bout. Donc le 10 avril 2017 après des nuits blanches atroces, nous sommes retournés à Port royal en tremblant pour recevoir les résultats de l’autopsie et de l’amniocentèse et apprendre que le spina bifida d’Adam n’avait aucune origine génétique et que c’était juste l’anomalie statistique.
Là encore, nous avons été ensevelis sous des sentiments contradictoires : l’injustice absolue de la situation était encore plus flagrante mais ça voulait aussi dire qu’il n’y avait pas de risque accru que ça se reproduise. Et aussi qu’aucun de nous deux ne portait la « responsabilité » d’avoir transmis cette pathologie. Il s’agissait d’une crainte majeure pour mon mari qui est originaire de la région où l’on trouve le plus de spina bifida en France.

Ce jour-là nous sommes également rentrés chez nous avec une photo d’Adam prise par la maternité (mais qui ne force pas les parents à la prendre) et ses minuscules empreintes.
C’était très dur et ça l’est toujours. Nous n’avons regardé la photo que ce jour-là car elle est beaucoup plus violente que le très beau souvenir que nous avons de lui dans nos bras.
Depuis l’accouchement j’étais sous la dose maximale d’acide folique et j’avais refusé tout médicament type antidépresseur pour ne pas risquer d’interactions médicamenteuses dans l’hypothèse d’une autre grossesse un jour où on nous donnait le feu vert.

Je n’avais pas eu mes règles depuis le retour de couche. Trois semaines plus tard j’étais enceinte et, avant même que le terme d’Adam n’arrive, nous découvrions que Zoé, sa petite sœur, venait d’élire domicile en moi. Nous nous sommes souvent dit que Zoé avait fini le travail d’Adam, même si nous n’aimons pas cette idée que nos enfants fassent « quelque chose pour nous ».
Mais Adam a fait de nous une famille, des parents, des adultes qui prennent des décisions graves et les assument, apprennent à se faire respecter et à se demander ce qu’ils veulent, mais aussi un couple fort et solide et très amoureux. Il nous a permis de nous découvrir plus forts et avec plus de certitudes et de confiance en nous. Il nous a donné les clés pour devenir les parents de Zoé en somme.
Et Zoé nous a emportés dans un tourbillon de vie alors que le timing était ancré dans la mort et l’absence de son frère. Nous avons découvert cette grossesse le 18 mai, ce qui nous a « aidés » autant que faire se peut à passer le cap du terme d’Adam qui devait être au 30 mai.

Elle est née le 16 janvier 2018 soit un peu avant d’attaquer les anniversaires sordides qui avaient débuté le 18 janvier avec cette maudite échographie. Évidemment, la grossesse de Zoé n’a pas été une partie de plaisir. J’ai à nouveau été malade, j’ai moins vomi mais les nausées ne m’auront pas quittée un seul jour de cette grossesse. Et évidemment, psychologiquement, chaque étape a été compliquée, car chaque nouvelle chose que l’on vivait avec elle nous donnait l’impression d’effacer le souvenir équivalent de son frère.
Le premier coup de Zoé m’a brisé le cœur, par exemple, alors que l’on guettait tant ceux d’Adam.
Mais nous avons eu la chance d’être formidablement entourés, avec nos proches tout d’abord puisque nous avions fait le tri, mais également avec le suivi médical qui, cette fois, a été particulièrement carré ! Nous avons demandé à être suivis par l’équipe qui s’était occupée de l’IMG et ça a aidé à prendre notre meilleure décision car là encore, tout se faisait avec la mémoire d’Adam en tête, nous avons donc opté pour une préparation en haptonomie avec une sage-femme merveilleuse qui nous a permis de tisser in utero un lien très fort et très apaisé avec Zoé.
Nous avons continué le suivi psychologique tout au long de la grossesse…
Nous étions bien entendu tristes mais cela n’a pas empiété sur notre grand bonheur de voir la grossesse de Zoé évoluer. Mais bizarrement nous avons ressenti beaucoup de colère, comme l’impression de s’être fait volé notre innocence et notre joie. Nous avons eu beaucoup d’échographies et de contrôles mais chaque rendez-vous médical, chaque échographie était une épreuve et nous étions peinés de ne pas avoir le droit d’être comme tous les couples, c’est-à-dire simplement contents de voir leur bébé. Maintenant nous savons tout ce qui se joue aux échographies, nous savons qu’on n’est pas tirés d’affaires juste parce qu’il n’y a pas de fausse couche au premier trimestre, nous savons que jusqu’au bout tout peut arriver et surtout le pire. Et nous aurions adoré ne pas le savoir… Et on sait aussi qu’on peut avoir 1, 2, 8 ou 12 autres enfants, la grossesse et les échographies seront désormais pour toujours notre antichambre de l’enfer et de l’angoisse.

Ce qui a été dur à gérer aussi était l’idée que Zoé n’aurait pas « dû » être là alors qu’elle est si géniale et nous comble tant. Mais je n’aurais pas du tomber enceinte à un moment où j’aurais encore du l’être de son frère… Mais force est de constater que cet accompagnement a bien fonctionné puisque l’arrivée de Zoé (malgré un accouchement chaotique) a été d’une infinie douceur. Je pense qu’il y avait une grosse alerte de dépression du post-partum pour moi (d’après le personnel de la maternité) mais en réalité, toutes les angoisses étaient liées à la grossesse et à la peur de perdre un autre bébé. Une fois qu’elle était là et en forme, tout a été d’une simplicité dont on a été les premiers déconcertés.

Zoé est aujourd’hui une petite fille de 16 mois absolument incroyable, c’est un clown avec une joie de vivre énorme, elle passe son temps à se marrer, elle adore observer ce qui se passe, elle est aussi très sensible, très câline. Elle a tout de suite été très cool, a bien dormi, on a pu l’emmener partout. Elle a tout balayé sur son chemin et a fait de tout une évidence. Nous nous sommes découverts hyper zen à son contact alors que ce n’est quand même pas ce qui nous décrit le plus !!! Souvent on la regarde et on se dit que si on nous avait demandé de décrire le bébé de nos rêves, on n’aurait même pas pensé à la décrire elle tant elle est au-dessus de nos rêves les plus fous.
Les gens nous disent souvent qu’elle a une énergie et un caractère deuxième enfant, c’est sûr qu’on sait quelle bonne étoile veille sur elle et qu’on lui parlera de son frère.
Donc voilà, c’est notre histoire…
C’est notre famille…
Celle de gens ordinaires sur qui il est tombé une horreur, fort heureusement, relativement extraordinaire, et qui essaient désormais d’en faire quelque chose d’utile.
Nous avons notre happy ending et nous mesurons notre chance car tous les couples confrontés au deuil n’accueillent pas un autre enfant en pleine santé si vite derrière.