Témoignage de Marguerite

Je m’appelle Marguerite, j’ai 24 ans je suis infirmière et je lui l’heureuse maman d’un petit garçon de dix mois.

Je suis atteinte depuis ma naissance d’une maladie respiratoire génétique orpheline : la dyskinésie ciliaire. Cette maladie se caractérise pour un encombrement des bronches et de la sphère ORL constant. J’ai donc besoin de soins quotidiennement (traitements par voie orale et kinésithérapie respiratoire) et des RDV trimestriels voir mensuels quand je ne suis pas bien avec une équipe pluridisciplinaire dans l’un des centres de références de cette pathologie.
Devenir maman était pour moi une évidence depuis des années mais je voulais savoir si cette maladie pouvait être transmises à mes futurs enfants. Nous avons donc passé un test génétique et le résultat s’est révélé négatif. Nous nous sommes donc lancé dans la grande aventure de parents.

J’avais préalablement expliqué notre projet à ma pneumologue et mon ORL. Toutes deux m’ont donné leur aval aux vues des récents examens plutôt satisfaisant. Néanmoins, la généticienne m’avait prévenue que j’avais un risque assez important de ne pas pouvoir procréer naturellement. Mais… Quatre mois après la décision de démarrer cette aventure je suis tombée enceinte pour notre plus grand bonheur.

Commence alors un marathon d’examens mensuels (examen du souffle, rendez-vous pneumologie, ORL, gynécologue…). J’ai été suivie tout au long de ma grossesse par un professeur chef de clinique gynécologue comme j’étais considérée comme une grossesse particulièrement à risques du fait d’un risque accru de prématuré pour le bébé.
Je travaille dans un service de psychiatrie aiguë, j’ai donc été arrêtée à quatre mois de grossesse, étant donné le risque d’agression accrue dans mon service. Tout au long de la grossesse tout se passe merveilleusement bien, pas d’effet secondaire mais la découverte au sixième mois de grossesse une bactérie multi résistante dans mes poumons. J’étais de plus en plus malade à ne plus pouvoir supporter la grossesse. Nous commençons un traitement qui durera bien au-delà de la fin de la grossesse puisque cette bactérie est toujours présente.

De nombreux médicaments et des séances de kinésithérapie quotidienne m’ont permis de rester chez moi jusqu’à 34 SA où tout s’effondre d’un seul coup. Je n’arrivais plus à respirer dès le moindre effort, je suis allée consulter en urgence : 93% de saturation en oxygène, des analyses très mauvaises.
Décision de me faire hospitalisée avec de fortes doses de corticoïdes par voie veineuse jusqu’à l’accouchement.
Mon fils n’a jamais souffert dans mon ventre et heureusement.

Malgré tout, les fortes doses de traitements n’étant pas bonnes pour le développement du bébé, les médecins évoquent un déclenchement à 34 SA et quatre jours tout en connaissant les risques encourus avec un enfant né prématurément. Le risque d’attendre n’était en réalité pas pour mon fils qui allait très bien mais pour moi. Les médecins craignaient que je ne puisse pas survivre à l’accouchement.
Je refuse d’être déclenchée. Je me disais : « Impossible de faire sortir mon fils maintenant, il est trop petit. »

Nous prenons le risque d’attendre, en accord avec le corps médical. Et je rentre chez moi à 35 SA et 2 jours avec la continuité des soins à domicile. Je n’arrivais plus à marcher le moindre effort était insurmontable mais je voulais me battre pour la vie de mon fils. Quelques jours plus tard, je retourne à l’hôpital pour un contrôle gynécologique et je sentais au plus profond de moi que c’était l’heure de commencer le déclenchement. C’était maintenant et pas dans trois jours.
Je ne sais pas d’où m’est venue cette force intérieure de me battre jusqu’à ce jour.
Ce jour-là, je devais faire une échographie, un examen, un monitoring et voir ma pneumologue. Mon fils nageait toujours aussi heureux dans sa piscine, il avait encore de la place, nous n’étions qu’a 35 SA et 4 jours. Mais c’était maintenant ou jamais je le sentais. Je monte au service d’hospitalisation des grossesses pathologiques, on me pose un ballonnet vers 18h. Le déclenchement a commencé, je n’ai plus qu’à tenir quelques heures et tout sera fini.

En effet plus les heures avançaient plus je sentais ma cage thoracique se rétrécir. Peut-être que mon fils avait compris qu’il allait sortir. Le lendemain matin, on retire le ballonnet, je me sens de plus en plus mal mais à la fois excitée à l’idée que peut-être à la fin de la journée j’aurai la personne la plus importante de ma vie dans mes bras en bonne santé et moi vivante pour pouvoir apprécier ce moment.
Deux doigts, passage en salle de naissance à 10 h, pose de la péridurale, indispensable pour pouvoir gérer les douleurs et la fatigue durant cette journée marathon.
À 11h, nous avons commencé à injecter le produit pour déclencher les contractions. Du fait de ma pathologie je n’ai pas pu avoir les hormones stimulant les contractions, le temps était donc plus lent. La sage-femme me rompt la poche des eaux dans la foulée.
12h : quatre doigts, la sage-femme était optimiste : « il sera là avant que je parte. »
17h : 5 doigts. Je me réveille d’une sieste (merci la péridurale), hypotension, saturation à 92%, pouls élevé. Médecin, sage-femme, chef des anesthésistes arrivent en trombe dans la chambre, je suis mise sous oxygène, surveillance constante. Heureusement mon fils n’a pas bougé d’un centimètre. Il n’était vraiment pas décidé à venir.
Après de nombreux malaises et frayeurs pour l’équipe médical, je vais mieux il est 19h. J’ai quand même réussi à dire que je refusais la césarienne entre deux malaises tant que mon fils allait bien. La sage- femme de la journée s’en va et là tout se précipite.
22h : col presque effacé. La sage-femme qui a pris le relai prévient le pédiatre, le médecin chef, l’anesthésiste que l’accouchement va bientôt avoir lieu. À nouveau beaucoup de mouvement autour de moi. Tout est prêt dans la salle pour accueillir ce petit être tant attendu par ses parents. J’étais dans une chambre particulière (salle grossesse à risques, réanimation).
00h20 : je commence enfin à pousser. Trois contractions plus tard, à 00h38 je venais de donner la vie à un magnifique bébé.
Il est emmené en urgence en salle de réanimation pour être aspiré comme il ne respirait pas très bien avec son papa.
Je viens seulement de réaliser que je suis en vie, que j’ai donné la vie. J’ai pu le faire même si ce n’était pas gagné d’avance je l’ai fait.

Mon fils, petit prématuré né à 36 SA pèse 3,080 kg et mesure 49,5 cm. Prématuré vous m’avez dit ?!

Je reste branchée en observation pendant quelques heures encore avec mon fils dans mes bras, je ne veux pas le lâcher. Moi qui suis passée proche de la mort ne pouvant plus respirer, j’ai réussi. J’ai tenu tête au médecin, j’ai senti que c’était le bon moment pour mon fils et pour moi avant de passer de l’autre côté.
Nous sommes restés hospitalisés une semaine en service de réanimation pour surveillance accrue mère/enfant.

À ce jour, mon fils va bien malgré quelques soucis de santé dû à sa prématurée, je vais bien aussi. Je ne suis pas tout à fait remise de la grossesse sur le plan respiratoire ma maladie a évolué… Mais nous sommes déjà en essai bébé 2 ! Taré vous me dites ? Oui mais je sais que tout ira bien pour mon fils et mes futurs enfants. S’il m’arrivait quelque chose, j’aurai au moins pu réaliser mon rêve : avoir une famille, MA famille. Et je sais d’autant plus que mon fils et ses futurs frères et sœurs (nombreux je l’espère) ont un papa génial et compréhensif.

Marguerite

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