Témoignage de Marine

Bébé RGO, ça veut dire quoi ?

RGO, qu’est-ce que c’est ? Ces trois petites lettres sont synonymes de beaucoup d’inquiétudes de la part de parents ; à juste titre. Le Reflux Gastro-Œsophagien est une pathologie qui touche certains bébés, parfois dès la naissance. Le plus souvent il s’agit d’une immaturité du système digestif, aggravée par la consommation exclusive d’une alimentation liquide. Il s’agit en fait de régurgitations (lait qui remonte depuis l’estomac) plus ou moins importantes selon les cas. Dans les cas plus importants, ils peuvent s’accompagner de l’inflammation de l’œsophage par l’acidité de ces remontées.

Vivre avec un bébé RGO, expliqué comme cela c’est presque simple et bénin, dans la réalité c’est plus compliqué. Notre petit garçon de six mois en souffre depuis sa naissance. Le diagnostic est tombé lorsqu’il avait sept jours et nous avons ensuite mis en place un traitement. Néanmoins, le RGO au quotidien, ce n’est pas simple. Les régurgitations, c’est une chose peut être le plus simple à gérer quand on adopte les astuces données. Le plus dur alors ? Les pleurs. Stridents, violents, incessants et terriblement angoissants. Parce que oui un bébé ça pleure pour s’exprimer, mais notre petit garçon souffrait réellement et pleurait non stop. Au début, les gens ne se rendent pas compte que non stop ça veut dire tout le temps. Ce n’est pas qu’entre les siestes, parce qu’il faut être honnête, le sommeil c’est mission impossible.
Les premières semaines notre bébé passait plus de temps à pleurer qu’à dormir. Pour les parents c’est un stress quotidien, des angoisses permanentes, une fatigue grandissante et un moral en berne. Quand on devient parent pour la première fois, on ne s’attend pas à ça, alors forcement la claque est énorme et l’on se sent aussi désarmés qu’impuissants. Le plus important est surtout d’être entourés. Déjà quand on est deux ça facilite mais en parler et extérioriser, c’est le seul moyen de ne pas sombrer. Je dois avouer que les premiers mois de mon fils ont été terribles ; j’ai parfois l’impression d’avoir perdu tant de moments tous les deux. Je ne connaissais que très peu les biberons calmes et heureux blottis l’un contre l’autre. Chez nous cela rimait avec des cris de bébé et souvent des larmes de maman. Les siestes se comptaient en minutes et les essais pour calmer les pleurs ressemblaient à des heures interminables. À ce moment-là je n’avais qu’une hâte qu’il grandisse pour que cela cesse. Malgré les encouragements et les « Ça ne dure qu’un temps, ça va passer et ce sera un mauvais souvenir. », j’avoue que je voulais juste que cela cesse, que mon bébé s’apaise. Quand on est dedans on se fiche un peu de savoir que dans X semaines/mois ça sera fini, on a besoin que ça aille mieux dès maintenant.

Des solutions ? Bien entendu il existe des solutions, des astuces. Dans notre cas le traitement médical était obligatoire : Gaviscon puis Inexium dès les premiers temps avec bien entendu un lait anti reflux . Ce n’est que lorsque le second a commencé à faire effet que nous avons enfin vu notre bébé s’apaiser un peu (et faire ses nuits !). A six mois, il a toujours du Gaviscon après chaque repas et Inexium une fois par jour (malgré plusieurs essais pour l’arrêter). Après des mois d’espoir afin qu’il puisse se passer de tout cela, j’ai enfin accepté qu’il lui fallait ça pour le moment et que nous arrêterions quand son corps serait prêt. À coté des médicaments, il y a les astuces, les petits trucs qui fonctionnent plus ou moins. Le premier c’est la position, bien entendu on adopte la position la plus verticale pour limiter les remontées. Plan incliné dans le lit (et sur le tapis d’éveil au début), position debout contre nous après chaque biberon, portage en écharpe (pour l’endormir c’est plutôt bien et on profite de moments l’un contre l’autre). Ensuite, la tétine qui permet avec la salivation de diminuer l’acidité de l’estomac (et la succion le rassure beaucoup).

Voilà, des petits trucs qui nous ont parfois aidés. Parfois aussi rien ne fonctionnait et nous tournions en rond en le berçant pour le calmer et l’endormir. En réalité il n’y a pas de solution miracle au RGO ; j’ai attendu, en vain, qu’on me dise : « Voilà il faut faire ça et ce sera fini ! » La seule chose c’est le temps, le temps que son alimentation se solidifie, qu’il passe à la position assise puis debout pour être à la verticale tout le temps, le temps que son système digestif murisse.

Et six mois après ça donne quoi ? Il faut le dire quand on est dedans (et surtout dès la naissance) le temps paraît long, très long et l’amélioration trop lointaine. Depuis le début je n’attendais qu’une chose c’était la diversification alimentaire car on m’avait certifié que ça arrangerait les choses. Est-ce que je m’attendais à un changement total, à un arrêt de tous les traitements, revenir à un lait normal ? Oui certainement inconsciemment. Sur le moment j’étais tellement déçue que ce ne soit pas ça ; pour moi ça n’avait rien changé. Avec du recul, il faut l’avouer, on est très loin des situations extrêmes du début. Les coliques liées à la caroube (épaississant du lait antireflux) ont été très longues et régulièrement nous y avons encore droit mais cela reste malgré tout des épisodes. Finalement, avec la prise de purées et compotes, les régurgitations ont presque cessé. Il ne parvient toujours pas à se passer de traitement médical mais je ne peux pas nier qu’il y a eu une amélioration. J’ai accepté ça et nous essaierons à nouveau d’arrêter les traitements quand il tiendra assis, en espérant que cette fois ce sera la bonne.

Un conseil pour les parents dans cette situation ? Je ne vais pas vous dire que ça va passer car je sais que ce n’est pas ce qu’on a envie d’entendre, même si c’est le cas. Je crois que je vous conseillerais surtout d’en parler, ne pas garder ce sentiment de frustration, d’impuissance pour soi car ça nous démolit. Essayer de ne pas se remettre en cause, on est absolument pas responsable de ces pleurs incessants et de l’inconfort (douleurs) de notre enfant, pas plus que nous ne sommes pas de mauvais parents sous prétexte d’être à bout et démoralisés. Soyez là l’un pour l’autre : communiquez, épaulez-vous, relayez-vous ! Quand on dit que pour voir un enfant il faut être deux, c’est on ne peut plus vrai. Et surtout n’hésitez pas si vous avez juste envie de parler, je serais heureuse de partager plus en détails notre vécu.

Marine

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