Témoignage de Constance

Le Reflux Gastro-Œsophagien, j’ai l’impression que c’est un réel problème de société. Franchement, on en entend de plus en plus parler. Je ne sais pas si c’est le fait qu’on arrive mieux à le diagnostiquer, alors qu’il y avait autant de cas avant, ou si c’est une nouvelle problématique de santé liée à nos modes de vie qui changent. J’ai fait un petit sondage autour de moi, et il s’avère que les bébés avec RGO avaient tous subi un accouchement difficile, l’inverse ne se vérifiant pas forcément. Alors je ne sais pas pour vous ? Ça m’intéresserait de savoir comment s’est passé l’accouchement de votre bébé et s’il a eu lui aussi un RGO !

Pour ma part l’accouchement de mes jumeaux a été difficile pour les deux bébés mais particulièrement pour Juliette qui est née en deuxième, en siège, tirée par les pieds et qui a été complètement sonnée par un accouchement rapide, un changement d’environnement trop brutal. Elle n’a pas pleuré tout de suite, elle a dû être aspirée, je ne l’ai même pas vu. Bref accouchement difficile !

Juliette a tout de suite eu plus de mal pour l’allaitement et les biberons. A la maternité elle a fait deux épisodes de cyanose, elle est devenue bleue, en s’étouffant avec des remontées de lait. Trop flippant : j’étais face à ce bébé, impuissante. Mais le temps que les équipes arrivent c’était fini. Donc l’équipe soignante ne me prenait pas vraiment au sérieux. Elles ne l’ont même pas marqué dans le dossier. Donc, avec les changements d’équipe, le pédiatre n’avait pas été mis au courant. La deuxième fois, quand je suis arrivée paniquée dans le service de néo natalité en disant : « Mon bébé a besoin d’être aspiré, elle est devenue toute bleue ! », je vous promets qu’elles m’ont prise de haut en me disant : « Madame, ce n’est pas parce qu’un bébé a quelques remontées qu’il a besoin d’être aspiré. ». Elles l’ont regardé rapidement (bien sûr, entre temps Juliette avait repris des couleurs…) et m’ont invitée à rejoindre ma chambre. J’avais la gorge serrée de rage ou de peur, je ne sais plus.

On est rentrés chez nous avec de l’Inexium… (Je continue les sondages, vos enfants sous Inexium sont-ils plus fragiles de la sphère ORL ?) À la maison, Juliette a refait une fois un épisode de cyanose, en pleine nuit. On a vraiment cru voir notre bébé mourir sous nos yeux. Je n’ai jamais eu aussi peur. Ça a duré une éternité selon nous, objectivement moins d’une minute. Après ça, le pédiatre a augmenté un peu la dose d’Inexium, elle n’a plus jamais refait de cyanose. Mais vous imaginez les nuits qu’on a passées ensuite, à l’écouter respirer, à l’avoir tout près de nous… Épisode un peu traumatisant mais qui est vite passé. (On a arrêté l’Inexium petit à petit au bout d’un mois et tout allait bien, cela semblait être une simple immaturité due à la naissance « prématurée » (trente-sept semaines d’aménorrhée et cinq jours).

À deux mois, nous étions en vacances, elle a commencé à vomir ses biberons en jets : différent mais tout aussi impressionnant. On était bien sûr dans un petit bled paumé. Un médecin généraliste, suspectant une sténose du pylore, nous a prescrit une échographie. On a attendu une éternité dans une salle d’attente un peu louche. On a dû supporter un échographiste aux blagues douteuses mais finalement c’était fini, on avait un nom : hernie hiatale dont le premier symptôme est le RGO.
Juliette n’a pas eu un « gros » RGO, elle n’avait pas l’air de souffrir de remontées acides. Elle a juste eu beaucoup de mal à prendre ses biberons. Il a fallu épaissir le lait et faire des pauses pendant les repas. Ça a bien marché. On a gardé le lait épaissi plusieurs mois en diminuant petit à petit. En refaisant une échographie à quatre mois, la hernie avait déjà diminué et on m’a expliqué que c’était assez fréquent, que ça se résorbait tout seul.

Beaucoup de stress et d’inconnues finalement résolues. Mais on a eu la chance d’avoir un RGO traité rapidement et pas très important. Parce que j’ai pu voir ma sœur galérer avec ses deux derniers, devoir les porter non-stop pour qu’ils soient en position verticale, ils se réveillaient sans arrêt en pleurant de douleur, ou à cause de remontées de lait. (Je précise qu’elle avait eu deux accouchements difficiles !).
En tout cas je souhaite beaucoup de courage à toutes ces mamans qui ont un bébé avec RGO et qui passent par des moments difficiles : ça peut être vraiment épuisant au long terme et un peu décourageant quand les médecins prennent le problème à la légère et ça arrive !
J’espère qu’on arrivera un jour à trouver la cause ou au moins un traitement efficace pour soulager ces bébés.

Constance

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