Témoignage d’Alexandra

Mon fils est né le 7 juillet 2017. Un premier accouchement parfait, qui a duré dix heures, après une grossesse parfaite sans symptôme particulier si ce n’est un peu de fatigue. J’ai décidé de ne pas allaiter mon fils. Quelques heures après sa naissance, l’équipe soignante m’apporte un biberon. Il a du mal à le prendre. « Normal » me dit-on après l’accouchement. Il s’étouffe avec des glaires : toujours « normal ». Dès le lendemain, il prend bien ses biberons, même trop bien. Il les boit très vite et en grosse quantité. Il commence à hurler entre chaque biberon, je pense qu’il a faim. Mais les auxiliaires me disent que non, qu’il faut ralentir les quantités. Il ne se calme qu’en buvant à grandes gorgées. La nuit, il hurle non stop. Ma dernière nuit à la maternité, à bout et en larmes, j’appelle à l’aide. Une auxiliaire le prend quelques heures pour que je me calme et me repose, c’est « moi qui le stresse et le mets dans cet état ». Je pleure de plus belle alors qu’elle emporte mon fils dans la nurserie tout près. Je me sens nulle et mauvaise mère de le laisser. J’arrive à dormir un peu et elle le ramène en me disant qu’il s’est calmé dès qu’il est sorti de la chambre. Evidemment… Culpabilité au maximum pour moi. J’ai découvert un peu plus tard que pour le « calmer », elle lui avait donné une dose de glucose.
On sort rapidement à J+3, sans conseil, pour le pédiatre tout est bon, c’est le système digestif qui se fait.

Retour à la maison, on garde le lait de la maternité. Bébé pleure toujours autant et dort très peu pour un nouveau-né, à peine douze heures par jour. On pense aux coliques. Ma sage-femme me propose de tester un lait anti-colique et des solutions homéopathiques. Peu d’amélioration, et je note que bébé mâchouille à longueur de journée, rote beaucoup, est constipé. Elle me parle alors de reflux et me conseille un lait « anti-reflux ». On change donc à nouveau de lait, toujours dans la même marque.

Au départ, nous avons décidé de faire suivre notre bébé chez notre généraliste. Nous l’amenons donc pour la première visite après la sortie. Elle nous dit que ce ne sont que des coliques et qu’il faut être patient. Bébé grossit et grandit parfaitement bien. Il est en « pleine forme » et un bébé « ça pleure ».
Début août, ses douleurs empirent. Nous voyons une généraliste remplaçante plus à l’écoute, qui lui prescrit un médicament antiacide et anti-reflux. Ça l’aide un peu mais sans plus. S’en suit un passage aux urgences pédiatriques où l’on nous prend pour des fous. Nous repartons sans rien de plus, pas d’examen, pas d’écoute. « Bébé grossit bien : tout va bien. » J’entends cette phrase en permanence. Notre bébé d’un mois hurle de douleur, nous regarde avec des yeux désespérés et nous sommes impuissants. Je n’ai jamais autant souffert qu’à ce moment là.
Il dort peu, déglutit, ravale, souffre même en dormant. La seule chose qui le soulage est le portage en écharpe. Quand on le porte, il se calme et s’endort. La voiture le fait hurler (je comprends plus tard que la position dans le cosy accentue ses reflux) et dans la poussette inclinée à trente degrés, dehors c’est compliqué.

Début septembre, je retourne en urgence chez ma généraliste. Bébé a une mycose dans la bouche. Pour elle, c’est lié à l’acidité de ses reflux mais elle ne prescrit aucun traitement antiacide, plutôt un médicament pour les coliques interdit aux nourrissons. Elle me dit que je suis fatiguée quand je m’effondre en larmes dans son cabinet. « Votre fils n’a rien » et  «  il faut arrêter », un bébé « ça pleure » (oui docteur j’ai bien compris), «  je lui transmets mon stress ». Donc c’est ma faute tout ça…
À ce moment-là, je suis à bout. Mon fils hurle toujours de douleur et personne ne fait rien. Lors d’une nouvelle grosse crise, je prends rendez vous en urgence avec la première pédiatre du secteur disponible.
Je lui explique tout calmement, elle m’écoute, ausculte mon fils qui régurgite par le nez devant elle. Elle me rassure et me prescrit un médicament plus fort contre l’acidité qui brûle peu à peu son œsophage.
Le diagnostic est posé. Mon fils a un reflux gastro-œsophagien interne. Ce qui signifie que l’acide de son estomac remonte dans son œsophage bien après ses repas, le brûle et redescend. Nous commençons le traitement mais mon fils est toujours constipé avec des gaz et des coliques. Quelques jours après, il refuse ses biberons. Panique à bord, je retourne chez ma pédiatre qui pense à une allergie aux protéines de lait de vache sans conviction. Elle me prescrit un lait aux hydrolysats de lait de vache. Nous tentons donc ce lait qui sent très mauvais : refus de mon fils.

J’échange avec ma sage-femme et elle me conseille de passer à un lait de riz pour bébé. Sa fille a eu les mêmes problèmes, et ce lait l’a beaucoup aidé car elle était allergique.
Épuisée et inquiète, j’achète donc ce lait en version épaissie pour mon fils. Et là, miracle, il accepte de le boire. Nous partons donc sur ce lait mais au bout d’une semaine, hurlements, coliques et gaz. J’avais fait mes petites recherches en ligne (j’ai appris qu’avec cette pathologie, on est jamais mieux servi que par soi-même et les expériences d’autres mamans dans le même cas) : la version épaissie contient de la caroube, souvent mal tolérée par les bébés. Nous passons donc à la version classique de ce lait, épaissie par nous-mêmes avec un autre produit. Et au bout de quelques semaines d’éviction du lait de vache contenu dans son ancien lait, il semble enfin aller mieux. Plus de coliques, de gaz et moins de reflux, surtout moins douloureux. C’est un vrai soulagement pour nous mais les crises subsistent.

Il fait peu de siestes de trente minutes sur nous ou en écharpe. Les nuits sont quasi inexistantes et nous finissons en cododo complet et à plein temps. À ses quatre mois, je prends rendez-vous avec une spécialiste gastro-pédiatre. Elle nous confirme l’allergie au lait de vache au vu des symptômes et de l’amélioration après le changement de lait. Elle nous prescrit une prise de sang mais nous prévient qu’elle sera certainement négative, ce qui fut le cas. Elle nous augmente surtout le traitement afin d’améliorer son confort. Nous nous lançons aussi dans la diversification alimentaire afin de « solidifier » son alimentation.
Dans le même temps, notre pédiatre, qui n’est pas convaincue par l’allergie, nous propose un test cutané en étant sûre qu’il sera négatif. Et là, test positif ! Ça ne nous apprend rien de plus, notre fils est bien allergique au lait de vache mais ce test, cette « preuve » m’a énormément soulagée. Elle légitimait enfin nos décisions pour notre fils.
Nous tâtonnons encore pour le traitement mais mon fils va mieux et depuis peu, dort un peu plus.
J’ai l’immense chance de pouvoir passer du temps avec lui. Il n’ira à la crèche qu’à ses quatorze mois et j’espère qu’il ira vraiment mieux. L’allergie aux protéines de lait de vache disparait souvent dans les deux premières années de l’enfant. Nous allons tester à nouveau régulièrement. Le reflux peut passer à la marche ou plus tard. Il peut être causé par l’allergie et une possible mauvaise position de l’estomac qui passera avec l’âge. La gastro-pédiatre ne souhaite pas faire d’examen avant ses dix-huit mois car ils sont lourds et inutiles avant. Nous n’avons donc plus qu’à patienter.

Le RGO est une pathologie méconnue et non diagnostiquée chez beaucoup d’enfants. Le corps médical nous prend pour des parents fatigués qui veulent absolument trouver une cause aux pleurs de leurs enfants. Nous aurions pu douter de nous plus d’une fois si nous avions écouté les médecins. J’ai eu la chance d’être suivie par une très bonne sage-femme, à l’écoute. J’ai également fait beaucoup de recherches en ligne, ce qui n’est pas forcément bon mais ça m’a très vite aidé à comprendre ce qu’avait mon fils et trouver des solutions pour l’aider.
J’aurais aimé savoir tout ça avant d’avoir mon fils. Cela n’aurait rien changé mais nous l’aurions vécu différemment. Il faut se faire confiance en tant que maman, quand nous sentons que quelque chose ne va pas, il faut s’imposer.

Alexandra

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