Témoignage Anonyme

Le reflux gastro-œsophagien, terme barbare dont je me souviendrai toute ma vie, et pour cause ! Il a gâché les neuf premiers mois de la vie de mon bébé et par l’occasion les neuf premiers mois de ma vie de mère !
Mon bébé est né un peu en avance (heureusement nous étions sortis de la zone de prématurité). Mais son système digestif n’était apparemment pas assez mature.

Nous n’avons rien remarqué les premières semaines. Bébé souffrait de quelques régurgitations mais se nourrissait correctement. Il prenait du poids normalement. Pour notre pédiatre de l’époque (car, oui, nous avons fini par en changer), ces régurgitations étaient normales. Pourtant quelques signes ont commencé à nous alerter. D’abord notre bébé âgé de deux-trois mois ne faisait quasiment jamais la sieste la journée. Il semblait être dérangé par quelque chose, mais nous ne savions pas quoi. La seule façon de faire dormir notre petite fille était de la tenir contre soi en position verticale. Puis, les réveils ont commencé à se faire de manière incessante la nuit… Les réveils nocturnes se sont faits de plus en plus nombreux avec une douleur palpable chez notre enfant. Elle effectuait de nombreux mouvements de déglutition comme si elle avait du mal à avaler.

Nous en avons parlé à un premier pédiatre qui nous a expliqué que cela était courant et qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter, qu’il fallait attendre que Bébé marche… Sauf que les journées devenaient insupportables, bébé souffrait, ne dormait pas, idem la nuit. Nous avons fini par changer de pédiatre qui, lui, a pris les choses en main. Il nous a expliqué que notre fille souffrait d’un RGO assez sévère. Nous avons débuté un traitement : lait épaissi (anti-reflux), Inexium et Gaviscon… Une légère amélioration, mais à chaque fois que bébé grandissait, les symptômes réapparaissaient, il fallait encore augmenter le traitement… Au bout de la dose maximum prescrite d’Inexium pour un bébé de cet âge, notre pédiatre a eu l’intelligence de nous orienter vers un gastro-pédiatre. Notre bébé avait six mois environ. Et à six mois, notre bébé a dû subir une fibroscopie. Nous étions terrorisés à l’idée qu’un bébé si petit subisse une anesthésie générale, mais cela était nécessaire. Le gastro-pédiatre nous a prescrit un traitement de cheval pour les semaines à venir, et, avec ces médicaments vint la libération. Au bout de sept mois, notre fille a commencé à faire de vraies siestes dans son lit la journée, idem pour les nuits. Le traitement était certes contraignant, plusieurs médicaments matin, midi et soir, mais le résultat était là. La situation s’est encore améliorée lorsque notre fille a commencé à se tenir assise, puis évidemment à marcher. Trois mois à peu près après la marche, nous avons peu à peu arrêté le traitement et le lait anti-reflux, une libération !

Le RGO est une expérience très douloureuse, je trouve, pour les parents. D’abord, parce qu’il est difficile à diagnostiquer. Le reflux peut être interne, c’était le cas de notre fille, elle ne régurgitait et ne vomissait que très peu. On sent que notre enfant est en souffrance et on ne trouve pas de solution pour le soulager. Les journées pour moi étaient extrêmement compliquées, je n’arrivais pas à me reposer puisque je portais tout le temps mon bébé dans les bras. De plus, le corps médical n’est pas toujours très prompt à prendre les parents au sérieux. La phrase qui revient le plus souvent : « C’est rien, ça ira mieux à la marche. » D’accord donc plus que neuf mois de souffrance…
Si j’ai un conseil à donner aux parents qui ont le sentiment que leur enfant souffre d’un RGO sévère, c’est de ne pas hésiter à demander à second avis, voire à changer de pédiatre si le feeling ou la confiance n’est pas là. D’autre part, il existe cette spécialité assez peu connue qu’est la gastro-pédiatrie. Rien de tel pour avoir un diagnostic précis, un traitement adapté et un vrai suivi dans le temps.
Aujourd’hui, ma fille a presque trois ans et depuis ses un an et demi, elle n’a plus aucun signe ou séquelle du RGO. C’était un très mauvais à passer, mais il fallait être bien accompagné.