Témoignage de Zoé

Tout au long de ma grossesse j’ai été suivie par une sage-femme qui me faisait des échographies de contrôle tout les mois. Ma petite fille allait très bien. Jusqu’à l’échographie du 22 décembre 2016 à 31 SA, où elle bloque sur le cœur et y revient à plusieurs reprises. À la fin de l’échographie elle nous explique qu’il y a peut être une malformation cardiaque mais qu’elle n’est pas sûre. Elle aurait ce qu’on appelle une CIV. À partir de ce moment-là je ne l’écoute plus, j’entends ses mots mais je suis en mode off. Et je me pose un milliard de questions : « Qu’est ce que c’est une CIV ? » « Le cœur de mon bébé est comme ça à cause de moi ? » « Qu’est-ce que j’ai fait de mal ? »
Mon monde s’effondre littéralement.
Elle prend rendez-vous pour nous avec un très bon cardiologue fœtale et pédiatrique qu’elle connaît. Elle tente de nous rassurer en disant qu’elle a que 5% de « chances » que ce soit ça.

En rentrant, je craque j’attends que mon conjoint retourne au travail et je lâche tout. J’avais peur, peur pour elle, peur de ce qui allait se passer. Le docteur Joly nous a reçus très rapidement, le 29 décembre.

Le jour du rendez-vous…

Le docteur Joly est quelqu’un de très sympathique et avenant. Il commence l’examen il chuchote à lui même  : « Très bien, parfait… »
Mon homme me sourit d’un air de dire : « Tu vois chérie c’était une fausse alerte elle va bien. »
Et là le docteur s’arrête et il dit : « Ah oui. » Et là j’ai compris, j’ai commencé à retenir mes larmes en faisant non de la tête à mon conjoint.

Le verdict, notre fille a bel et bien une communication inter-ventriculaire sous aortique. Autrement dit un trou dans le cœur, entre les deux ventricules. Ce qui fait que du sang déjà oxygéné passe dans ce trou et retourne se faire oxygéner avant de partir dans les organes. Il nous fait même un croquis pour que l’on comprenne.
Nous lui demandons ce qu’il en est pour notre fille.
Trois possibilités : opération avant ses deux mois si la CIV grossit trop ou si elle ne la gère pas. Ou elle arrive à gérer et à vivre avec donc on patiente le plus possible pour retarder l’opération qu’elle grandisse. La CIV dans certain cas peut éventuellement aller vers une fermeture spontanée mais c’est long et il faut que l’enfant la supporte.

À partir de là le coup de massue se fait sentir. Mais ce n’est pas fini, il nous explique que la CIV peut être isolée ou bien être liée à une dégénérescence chromosomique telle que la trisomie 21. Allez, creusez-moi un trou, je m’effondre.
Il pose la question fatidique : « Êtes-vous prêts à assumer un enfant atteint de T21 ? Si oui très bien, allez au terme et on surveille son cœur sinon il faut aller dans un hôpital pour un diagnostic anténatal. »
Soit HFME à Bron, soit l’hôpital de la Croix Rousse à Lyon.

Nous sortons du fameux rendez-vous, je suis complètement sonnée. Je craque mon conjoint me dit : « Bon on va vérifier et on avisera. »

Je respecte au plus au point toutes les mamans qui ont la force de gérer une trisomie car voir son enfant à qui ont interdit de mener une vie normale car il est « différent » me serait insupportable. On avait dit que si on se retrouvait face à un tel cas on interromprait la grossesse oui mais à deux/trois mois pas à 31 SA !
Je n’ai ni la force d’imposer à ma fille de vivre avec ça et ni la force de prendre la décision de mettre un terme à ma grossesse. J’explique à mon conjoint qu’il va falloir trouver une solution car je ne ferai ni l’un ni l’autre. Oui je sais je vis dans le monde des bisounours ! Il va falloir trouver une solution ma fille je ne peux pas me passer de toi je t’aime déjà d’une telle rage !

Nous avons donc passé les fêtes de fin d’année dans une angoisse atroce. Nous avions fait un choix qui peut déclencher l’incompréhension mais nous n’avions parlé à personne de tout ça. Ni à notre famille ni aux amis proches. Nous n’avions pas la force d’en parler sans savoir exactement ce qu’il en était, et peut-être égoïstement, nous avions besoin de vivre ça uniquement nous deux. Je n’avais déjà pas la force de me lever le matin alors devoir rassurer nos parents, nos familles c’était impossible car moi même je n’y croyais pas.

Prise de rendez-vous au DAN de Lyon Croix Rousse : je pleure à moitié en expliquant le motif de mon appel, la secrétaire me rassure et me dit : «Mme D. Je vous interdis d’aller voir les bêtises sur internet ! Vous restez au chaud vous vous reposez, vous allez avoir une échographie de contrôle et on avisera à ce moment-là. »

3 janvier 2017, rendez-vous au DAN…

Mon conjoint qui est toujours très sûr de lui, il me rassure tellement, il me dit de ne pas m’inquiéter qu’elle n’a « que » la CIV, que notre bébé c’est une guerrière et que tout va bien aller.
Nous sommes prit en charge par le professeur Huissoud, enfin par une interne dans un premier temps, elle réalise elle même l’échographie, contrôle tous les signes visibles (écartement des yeux, fémur, etc.) Elle est plutôt rassurante tout semble correct.
Le professeur H. nous rejoint à la fin de l’échographie et décide de faire une échographie lui-même, il confirme que les signes dit visibles sont bons mais qu’il y a des choses que l’ont ne voit pas. Donc il nous explique qu’il ne peut pas se prononcer sans amniocentèse avec un caryotype complet. Il nous explique également qu’il n’y a pas que la T21 qui peut être liée à sa cardiopathie mais également la T13 et T18 et également le syndrome de Di Georges. Il nous explique ce que sont ces pathologies et ce que vivrait notre fille si elle en était atteinte.
Nouvelle descente aux enfers, j’entends les sons sortir de sa bouche mais je n’écoute plus, je me demande quand cela va s’arrêter et comment ça va se passer pour mon bébé.
Après nous avoir tout expliqué, il nous conseille de faire l’amniocentèse tout de suite car vu mon stade de grossesse, plus tôt on l’a fait, mieux c’est si on doit prévoir une IMG. Il nous laisse à mon conjoint et moi 10min dans son bureau seuls pour que nous nous décidions. Nous n’avons pas le choix, nous faisons cette amniocentèse mais je ne cesse de me dire : « Et si elle a rien il y a un risque avec cet examen et je la mettrai moi-même en danger. »
Nous nous rendons dans la salle pour le prélèvement. C’est horrible comme sensation c’est froid, glacial comme environnement. Il y a un bureau et on voit une grande porte vitré coulissante qui est floutée jusqu’à mi-hauteur. On m’explique que mon conjoint ne sera pas dans la salle à me soutenir mais de l’autre côté de cette porte.
On m’installe me pose un papier bleu avec un trou sur le ventre, il fait vraiment froid, j’ai peur et je tremble. On me demande de ne pas trembler pour ne pas bouger lors de l’amniocentèse, facile à dire.
Je n’ai pas d’anesthésie locale car ça leur ferait faire deux piqûres au lieu d’une.
Le professeur H. me fait une échographie pour surveiller ma fille pendant qu’une collègue à lui me pique.
Au moment où l’aiguille traverse mon ventre je regarde la mine abattue de mon conjoint à travers cette porte je ne vois que ses yeux, je me mets à pleurer. Le Pr H. pose sa main sur la mienne en me disant : « Ça va aller, ne vous inquiétez pas. » Je le trouvais très froid jusqu’à présent et ce geste qu’il a eu est moindre mais il m’a fait du bien, j’avais besoin de pas me sentir seule.
Le prélèvement fini on me place sous monitoring de contrôle pendant une heure. On m’explique que je serais contactée le vendredi fin de matinée pour la première partie des résultats et sous trois semaines pour le caryotype complet.

Nous rentrons chez nous, je passe trois jours alitée afin d’éviter un accouchement prématuré à cause de l’amniocentèse. Mon conjoint très prévenant rentre du travail pour me faire à manger et s’occupe de tout. C’est dans ce genre de moment qu’on se rend compte que nous avons choisi la bonne personne.

Vendredi matin, je me réveille à 7h tellement que je stresse. J’ai peur que mon téléphone sonne mais j’ai hâte en même temps. 11h30 environ le téléphone sonne je tremble comme une feuille en décrochant.
« Madame D.? » « Oui moi-même. » « C’est la secrétaire du DAN, nous avons reçu la première partie des résultats de votre fille. Nous attendons le caryotype complet mais pour le moment les résultats sont bons ! » À ce moment présent je pleure de joie je remercie environ vingt-huit fois la dame au téléphone. Elle rit, elle me dit qu’elle n’y est pour rien, qu’elle me recontacte dès qu’elle a le reste des résultats mais que ça devrait être parfait et que la CIV est isolée ! J’ai un rendez-vous la semaine qui suit pour une échographie de contrôle pour vérifier que je n’ai pas perdu de liquide amniotique suite au prélèvement.
J’appelle tout de suite mon conjoint pour lui dire il me dit : « Tu vois je t’avais dis elle est trop forte notre fille. »
Dans notre « malheur » elle n’a que sa CIV alors on va pouvoir la garder avec nous la serrer dans nos bras et la couvrir de bisous ! C’est un tel soulagement pour nous !

Échographie de contrôle au DAN tout va bien. Je contacte le cardiologue Mr Joly pour lui expliquer tout ça. Il est toujours aussi rassurant, il me dit que je continue ma grossesse en profitant d’avoir mon bébé que pour moi. Il me dit de l’appeler dès que j’ai accouché, il verra ma fille à quinze jours de vie pour contrôler son cœur et voir ce que l’on fait.
Coup de fil du DAN dès réception du caryotype complet, tout est normal ! De nouveau, je pleure et remercie la secrétaire vingt-huit fois.

Je mène ma grossesse à terme même à J+7 ! Et oui bébé est trop bien avec maman trois jours de déclenchement qui n’a pas fonctionné, elle refuse de sortir donc césarienne pour la sortir de là !

Le 22 mars 2017: 13 jours de vie, RDV avec le cardiologue…

Il lui fait une échographie, contrôle le cœur, les poumons, le foie et les reins. Car cette cardiopathie si elle est mal tolérée par l’enfant peut endommager ou fatiguer les autres organes.

La CIV mesure 2,6mm il nous explique qu’il va la revoir dans trois semaines pour voir l’évolution. Nous devons surveiller qu’elle mange correctement, qu’elle ne s’essouffle pas et qu’elle prenne du poids. Ce sont ces signes-là qui sont « visibles » et donc à surveiller et signifieraient qu’elle ne la supporte pas.
Il nous dit qu’en dessous de 3mm on attend, entre 3 et 6mm on peut rajouter un traitement pour aider à supporter. Dans ces deux cas ça dépend de l’enfant et de sa capacité à supporter et gérer la CIV. Si elle dépasse 6mm on opère tout de suite.

Rendez-vous numéro 2, 14 avril 2017…

La CIV stagne, elle mesure 2.8mm et ma fille la supporte donc nous devons patienter. Je suis à la fois contente parce qu’elle la supporte mais à la fois très déçue car nous en sommes toujours au même point et qu’elle a un peu grossi. Nous ne savons toujours pas de quoi demain sera fait. Il veut la revoir pour dans deux mois.

Rendez-vous numéro 3, le 9 juin 2017…

Encore et toujours pareil, elle a grossi. La CIV fait 3 mm et elle la gère donc nous devons encore patienter et surveiller qu’elle la supporte. Au moindre signe nous devons l’appeler. La pression dans ses poumons est un peu plus élevée que la normale mais avec ce qu’elle a c’est normal. À savoir un enfant avec une CIV craint le chaud et transpire facilement. Je ne savais pas et il me l’a dit au troisième rendez-vous parce que je m’inquiétais de la voir respirer fort lors des grosses chaleurs mais c’est normal donc on s’inquiète plus. Il veut la revoir à ses six mois.

Rendez-vous numéro 4,  9 septembre 2017…

Toujours la même rengaine. Il faut patienter encore parce que ça stagne, la CIV fait 2.5mm elle n’a pas vraiment réduit parce qu’une CIV ce n’est pas un trou uniforme donc on peut mesurer deux fois à différents endroits et être à 3mm comme 2.5mm donc je sors contente mais sans l’être.
La CIV n’évoluant pas il veut la revoir uniquement pour ses un an.

Le temps passe, elle grossit bien, elle mange de tout sans s’essouffler. C’est une pile, elle ne tient pas en place ! Elle évolue à une vitesse folle. Nous ne parlons jamais de sa cardiopathie. Nous faisons comme si elle n’avait rien, comme si c’était un bébé « normal ». C’est ce qui nous aide à être forts face à tout cela je pense.

Quand on la voit grandir et faire tout ce qu’elle fait on se dit qu’elle fait tout ça pour nous montrer qu’elle est extrêmement forte et qu’elle est plus forte que sa CIV. Je suis tellement fière d’elle.
Mais les aléas de la vie nous rappellent à l’ordre.

Une cassure dans la courbe de poids et hop cardiologue en urgence pour vérifier si c’est à cause de son cœur. Dieu merci ça n’est pas lié.
Une forte fièvre due à une vilaine rhino, elle monte à 40,6 sous Doliprane, j’appelle le 15 pour savoir ce que je peux faire et quand je dis CIV on m’envoie le SAMU, puis aux urgences. Aux urgences on passe devant tout les autres enfants présents et j’entends la dame de l’accueil dire à sa collègue : « Tu ne l’envoies pas en salle d’attente ? Ben non la p’tite a une CIV ! »

Dans ce genre de moments on descend de notre nuage et on se dit que cette saloperie nous suit et est bien réelle.

Visite des un an chez le cardiologue, le 13 mars 2018…

La CIV mesure 2mm, elle a réduit ! Bon pas de beaucoup mais elle a réduit je ne retiens que ça ! J’ai envie de crier de pleurer de joie !
Le docteur Joly m’explique que ça va être très long vu l’évolution lente que ça peut prendre encore quatre ou cinq ans mais qu’il devrait réussir à éviter l’opération si elle continue à la gérer comme elle le fait ! Et avec un peu de chance on arriverait à une fermeture spontanée.
Je suis de nature à voir le verre à moitié vide pour ne pas être déçue mais là j’ai envie d’y croire. Mon bébé est une battante et j’ai confiance en elle.
Il rajoute qu’elle a la pression dans les poumons d’un enfant « normal » ça peut paraître anodin pour certain mais pour moi c’est une victoire énorme ! Elle a une malformation cardiaque mais elle se régule comme une chef ! Il me dit également qu’il veut la revoir pas avant ses deux ans et note sur son compte rendu « mène une vie normale ».

Comment vous dire, de l’entendre dire ça c’est un soulagement énorme ! Je suis fière de ma fille a un tel point que je ne trouve pas de mots assez forts pour l’expliquer.
Mon conjoint m’a avoué que lorsque nous étions dans l’attente des résultats au court de la grossesse, il faisait celui qui était sûr de lui. Sûr que tout irait bien et que ça ne l’atteignait pas. Mais c’était une façade pour m’aider à tenir le coup vu que je passais mon temps à pleurer. Réellement il passait ses nuits sur internet à se renseigner sur les CIV et les opérations. Il parlait à mon ventre quand je dormais, il disait à ma fille qu’elle devait s’accrocher pour lui et pour moi. Qu’on avait besoin d’elle. Tout ça je l’ignorais… On a tous des réactions différentes et une manière de gérer de telles choses qui nous est propre. Alors être fort ou passer son temps à pleurer, peu importe du moment où on fait confiance à son enfant. Nous ne sommes pas des machines mais des parents et quand ça touche nos bébés nous avons le droit d’être désemparer, ce n’est pas de la faiblesse.

Aujourd’hui ma fille a treize mois et mène une vie « normale » comme un enfant qui n’a aucune malformation cardiaque. Alors à toutes les mamans qui vivent ce genre de choses, tout est possible! Que votre bébé ait besoin ou non d’être opéré faites-lui confiance. Ils sont plus forts que nous.
On la surveille de prêt pour ne pas passer à côté du moindre signe, j’attends le prochain rendez-vous avec impatience mais je veux y croire au monde des bisounours.

Zoé

https://www.instagram.com/popydnt/