Témoignage de Solenn

Lorsque nous avons découvert que notre bébé avait la tête plate (une plagiocéphalie et une brachycéphalie), vers ses deux mois, nous avons tout de suite entendu parler des casques (orthèses crâniennes) par notre ostéopathe. Notre objectif alors, a été de tout mettre en oeuvre pour lui éviter d’en porter un.
Il faisait des séances hebdomadaires d’ostéopathie depuis ses trois semaines, pour soigner son torticolis et soulager ses tensions. Il a ensuite fait en plus, de la kinésithérapie (avec une kinésithérapeute formée aux bébés), une fois par semaine, du repositionnement intensif à la maison, du portage physiologique, des jeux et exercices sur le ventre.

Concernant le repositionnement intensif, c’était quand même un crève cœur de ne pas pouvoir le laisser jouer sur le dos, lui qui aime tant attraper ses petits pieds. Quant au portage physiologique ou haptonomique, ils atteignent assez vite leurs limites avec un bébé du gabarit de notre petit loup… Pour dire toute la vérité, aujourd’hui j’ai une tendinite au pouce et au poignet ! En fait, le repositionnement intensif c’est contraignant pour le bébé et très sportif pour les parents. Il est aussi très fréquent de devoir se réveiller la nuit pour vérifier que bébé est toujours dans la bonne position. Certains parents se découragent mais le jeu en vaut souvent la chandelle.

À ses 3 mois, j’ai découvert un groupe sur Facebook dans lequel des parents partagent leur expérience et conseillent d’autres parents. Là, il faut quand même que je vous dise que ce n’est pas trop notre truc habituellement mais devant l’absence totale d’informations dans les médias, je me suis lancée. Et mon Dieu, je ne leur dirais jamais assez merci à ces mamans. Leurs récits et leurs photos avant/après m’ont rassurée sur le port d’un casque éventuel et sur tous nos efforts pour essayer de corriger sa jolie petite tête plate.

Il faut bien se rendre compte qu’il n’y a aucun travaux réalisés sur le sujet en France et presque aucune littérature médicale. Pour nous forger une opinion, j’ai fait un travail de fourmi pour aujourd’hui avoir un bac + 8 en tête plate. Certaines mamans dans le groupe Facebook ont des bac + 12.
Dans des pays comme la Suisse ou les Etats-Unis, vous pouvez croiser des bébés casqués. En France, le casque n’est pas pris en charge par la sécurité sociale et peu de parents parviennent à obtenir une aide financière « exceptionnelle» de leur mutuelle, de leur CPAM, CAF, CCAS. Le budget d’un traitement par casque peut aller jusqu’à 4 000 euros et dans certains cas sévères où l’enfant doit le porter longtemps, il faut multiplier ce prix par deux.
Pourtant le 28 juin 2017, la Haute Autorité de Santé (HAS) a reconnu qu’une plagiocéphalie peut conduire à des complications mécaniques et cognitives. Alors oui, ils recommandent de faire dormir les bébés sur le dos pour prévenir la mort subite du nourrisson mais ils souhaitent aussi mettre en place des mesures préventives contre les risques des déformations crâniennes. Nous les attendons toujours…
Aujourd’hui environ un bébé sur trois présente une tête plate, majoritairement des garçons, des bébés qui dorment bien et mangent bien, des premières naissances, des naissances instrumentales et des bébés nés en siège.

J’ai donc pris un rendez-vous à l’avance pour les cinq mois de bébé dans un centre d’orthèse pour rencontrer un neuropédiatre et prendre des mesures (avec compas) de son crâne (en avance parce que l’attente est vraiment très longue dans certains centres). Évidemment contre l’avis du pédiatre qui n’y connait absolument mais alors vraiment absolument RIEN. De ses trois mois à ses cinq mois, nous n’avons pas relâché nos efforts, il a continué la kinésithérapie et l’ostéopathie et nous avons noté une amélioration. L’occiput de bébé est bien sorti, sa plagiocéphalie et sa brachycéphalie ont diminué. Sans tous ces efforts et cette prise en charge notre bébé aurait sans aucun doute une déformation bien plus sévère.
Pour le choix du centre d’orthèse, je préfère vous prévenir tout de suite, c’est un véritable casse-tête, remplis de doutes et de questions sans réponse. Il existe différents casques qui se situent sur une échelle d’efficacité en fonction de la sévérité, du type de déformation et de l’âge de l’enfant. À partir de 12 mois, le crâne de bébé perd considérablement en malléabilité, à partir de cinq mois le repositionnement intensif devient inefficace.

En bas de l’échelle, se trouve le casque d’ancienne génération et tout en haut le doc band, entre eux, différents casques intermédiaires. Tout sonne comme business ou presque… Le seul bon conseil à vous donner c’est de vous rendre sur ce groupe Facebook, d’y poster des photos de votre bébé. Les mamans expertes vont vous donner leur avis à la lumière de leur expérience, elles n’ont pas de royalties dans un centre et rien à vous vendre.

À ses 5 mois, nous nous sommes donc rendus au rendez-vous chez Cranioform Paris. Le neuropédiatre nous a dit que selon lui ce n’était qu’esthétique, que ses deux déformations étaient légères et que c’était à nous de voir. Par contre, une chose était sûre, sans casque, sa tête ne s’arrondirait pas beaucoup plus. Ce neuropédiatre est de nationalité allemande, le rendez-vous s’est déroulé en anglais. Le casque de Cranioform est considéré comme performant pour la déformation de notre petit garçon, il aurait pesé environ 200 grammes (cela varie en fonction de la correction, ils sont évidemment fait sur mesure) et son coût aurait été de 1620 euros. Nous sommes sortis du rendez-vous avec l’amoureux, nous étions dépités. Pas par les mesures, pas par le discours du médecin mais par la durée du traitement : cinq mois, la durée de sa petite existence en somme.

Parlons de l’esthétique un instant. Comme je vous le disais plus haut, il y a très peu de littérature sur le sujet. Quelques courts sujets à la télévision notamment dansl’émission La maison des maternelles, des pédiatres réfractaires qui disent à tous les parents qu’aucune tête n’est parfaitement ronde, que ça se remet tout seul avec la croissance, que c’est un piège à fric qui surfe sur les angoisses des jeunes mamans. Et dans la vraie vie, enfin sur ce groupe Facebook, les jolies petites têtes tordues, cabossées et tant aimées, bizarrement elles ne se remettent jamais toutes seules.

Ensuite le corps médical en France en 2017 minimise probablement les conséquences sur le développement moteur des bébés avec une brachycéphalie. Enfin, nous ne cherchons pas la perfection mais vu tous nos efforts engagés depuis sa naissance pour corriger sa tête plate, nous nous sommes dit que quelques mois de casque pourraient peut-être s’envisager, si les résultats étaient probants. Un petit garçon qui ne trouve pas de casque de vélo à sa taille ou de bombe d’équitation… Un adolescent mal à l’aise en bonnet de bain à la piscine… Un jeune homme gêné chez le coiffeur… Un homme en costume qui se déteste de profil. Tout ça, nous n’en voulions pas. L’esthétique dans notre société est importante, notre fils ne sera pas parfait (personne n’est parfait) mais nous voulons faire tout notre possible pour qu’il ait confiance en lui.

Mais 5 mois c’est long… trop long…
C’est alors que nous avons pris rendez-vous avec le Dr Pinyot, qui utilise le Doc Band (casque américain pionnier en la matière qui a soigné près de 100 000 bébés). Le prix de ce casque est de 4 000 euros. Le rendez-vous se passe près de Barcelone. Nous faisons donc beaucoup de route. La salle d’attente c’est une caverne d’Alibaba avec plein de jouets en plastique qui font « UN DOS TRES ». Bébé est émerveillé, ça le change de nos jouets en bois et en caoutchouc hévéa. Les mesures sont un petit peu différentes de celles de chez Cranioform mais le diagnostic est exactement le même.
Le doc band est le casque le plus léger du marché, environ 120g pour notre petit garçon et le plus efficace aussi. C’est le seul indiqué pour des bébés âgés de plus 15 mois et ceux jusqu’à 24, le seul aussi pour des déformations très sévères. C’est la Rolls des casques. Avec celui-ci, son traitement durera trois mois grand maximum.
C’est deux mois de gagnés nous font du bien au moral, nous font nous dire que ça pourrait s’envisager sérieusement, que nous pourrions vivre avec cette décision et la culpabilité qui va avec. Ni chez Cranioform ni chez le Dr Pinyot on nous a poussé au port du casque. Nous avions le choix.

Quelques semaines plus tard, nous recevons le Doc Band.
Le 4 décembre, notre bébé vient d’avoir six mois. c’est HYPER impressionnant. Il reste quelques espaces libres pour lui faire des bisous, mais ça le change, complètement. Il va nous falloir quelques heures, jours mêmes, pour nous y habituer. Lui, c’est comme si rien avait changé. Le voir agir normalement nous rassure énormément même si on peut le dire ici, on n’en menait vraiment pas large. Dans la salle d’attente aux allures de salle de jeux, il y a des couples et des bébés casqués. Ils sont souriants, ils jouent et sont un peu enrhumés. Ils n’ont pas l’air malheureux.

Aujourd’hui, ça fait 6 jours qu’il le porte et pour le moment ça se passe très bien.

Enfin, ceci est notre histoire, celle de notre bébé, encore une fois, si vous êtes confrontés au problème de tête plate et que vous cherchez des informations sur les différentes orthèses (casques), je vous recommande vivement d’aller sur ce groupe Facebook. Les parents vous y parleront de leur expérience comme je vous parle ici de la nôtre. C’est en lisant des dizaines et des dizaines de témoignages que nous avons pu shortlistés les casques et eu le courage de prendre une décision en ayant le sentiment d’être informés le mieux possible.

Solenn

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