Témoignage de @jujumams

Je suis la maman d’un petit loulou né en octobre 2017. Si aujourd’hui j’écris ce témoignage c’est pour faire connaître au plus grand nombre ce syndrome dont souffre mon loulou depuis sa naissance. Lever le voile sur notre quotidien, dissiper les aprioris (le syndrome de KISS n’est pas une mode comme certains médecins peuvent le dire) et peut-être permettre à des parents de soulager leurs enfants.

Notre loulou est notre petit deuxième, notre deuxième après une grande sœur ayant eu de nombreux problèmes de santé étant bébé, autant vous dire que nous étions parés à toutes situations et que nous étions rodés sur les bébés et situations difficiles. Mais nous n’étions pas prêts à rencontrer un bébé KISS… Non ce n’est pas un bisous ou quelque chose de sympa tout doux. C’est une abréviation (KISS : Kopfgelenk Induziert Symetrie Störungen) d’un syndrome quasiment pas reconnu en France. En gros ce syndrome est un blocage de la jonction crânienne (trouble de symétrie induit par les vertèbres cervicales) qui entraine des tensions et des douleurs en permanence dans tout le corps et il ne peut être soigné que par un médecin ostéopathe qui connait la manipulation précise à effectuer (le meilleur des ostéopathes ne pourra que soulager mais pas soigner si il ne connait pas la manipulation) ainsi que certain chiropracteur.

À la naissance notre loulou était bleu schtroumpf (cordon ombilical autour du cou et de bonnes épaules, bien costaud qui ont eu du mal à passer), mais après une arrivée éprouvante il allait bien. Cependant dès le début l’attitude de notre merveille nous a quelque peu surpris. Il venait de naitre et maintenait déjà sa tête, sur la table à langer il essayait déjà de se retourner et surtout il avait des pleurs très impressionnants et des spasmes du sanglots… Oui déjà à la maternité. Mais bon pas de panique il va bien, il grossit bien comme nous disait les médecins.

Malheureusement non il n’allait pas bien et nous nous sommes vraiment rendus compte que quelque chose clochait, que notre bébé allait mal. Les trois premiers mois qui ont suivis sa naissance notre bébé n’a pas pu être posé un seul instant, nous avons dû le porter en porte bébé jour et nuit, oui oui la nuit aussi… Il pouvait hurler dix heures de suite… Il faisait des crises très impressionnantes en nous donnant des coups (il avait une force très incroyable pour un bébé), il jetait sa tête en arrière (on arrivait à peine à le garder dans nos bras) il arrêtait de respirer, devenait rouge vif, était inconsolable, on a tout essayé pour le calmer et rien ne marchait. Oui un bébé ça pleure, oui un bébé peut avoir mal mais notre bébé souffrait le martyr.

Nous avons bien sur consulté sa pédiatre ainsi qu’une gastro pédiatre car nous nous étions aperçu qu’il avait un fort RGO interne ainsi que des coliques très douloureuses (il a été très bien suivi et traité ce qui a permis de soulager et stabiliser son reflux il allait un peu mieux mais souffrait toujours…). En parallèle nous l’avions emmener chez une ostéopathe (il en aura vu trois différents spécialisés en pédiatrie). L’ostéopathie ne faisait quasiment aucun effet ou du moins pas plus de deux jours… Nous avons donc fini par arrêter les séances et là gros coup de panique… Les séances lui avait permis de maintenir un certain équilibre et en arrêtant nous avons vu la véritable position de son corps… La tête complètement penchée sur le côté et le corps tout tordu en forme de virgule. À partir de ce moment, la pédiatre a commencé à vraiment s’inquiéter, on nous à parlé d’IRM de la colonne vertébrale, de consulter un neurologue pédiatrique… Là mon cœur de maman saigne, je me retrouve impuissante fasse à la souffrance de mon bébé. Le moral était déjà au plus bas et on se retrouve complètement seuls et démunis, autant vous dire que les personnes qui s’intéressent à votre situation dans ces moments de douleurs sont juste quasi inexistants. Pourquoi ? Je pense que tout simplement les gens qui ne le vivent pas, ne comprennent pas, pour eux un bébé pleure oui, il est de temps en temps malade alors oui ils sont fatigués. Mais nous on passe pour des aliens ou peut être pour des parents qui exagèrent…

J’avais fait une liste de tout ce qui m’interpelait chez mon loulou et elle est bien longue, quelques exemples : toujours en hyperextension, mâchouille, hoquet et salivation excessive, spasme du sanglot, impossible de le poser sans qu’il se mette à hurler et à arrêt de sa respiration, très fort besoin de proximité, hypertonicité, coliques très douloureuses même après trois mois, impossibilité de le poser sur le ventre, bébé qui râle ou hurle en permanence, un réflexe de MORO très fort jusqu’à une cinquantaine par jour au delà de ses trois mois, transpiration excessive de la nuque, un œil plus fermé que l’autre, grosse difficultés pour l’habiller (se débat, hurle), sursaute dès qu’il entend un bruit.
Alors oui le problème du syndrome de KISS c’est que les symptômes correspondent à beaucoup de symptômes qu’on retrouvent chez les bébé en général, mais si votre enfant en présente de nombreux et que votre bébé prend des positions très bizarres il y a de fortes chances qu’il y est un syndrome de KISS là-dessous. Les médecins ont commencé alors à me parler des BABI : des bébé aux besoins intenses, pour eux le problème de notre amour c’était ça… Maintenant avec le recul je pense que c’est le terme qu’ils utilisent quand ils ne trouvent aucune explication physique au mal être d’un bébé. Oui mon bébé est très demandeur, à un besoin très fort de contact avec ses parents… Bon en même temps c’est un bébé, je pense que c’était son seul moyen de nous faire comprendre qu’il était en souffrance.

La piste des BABI m’a permis de découvrir l’existence de ce syndrome, au début quand on m’a parlé du syndrome de KISS (j’en avais déjà entendu parler), je pensais que ça n’avait rien à voir avec mon loulou. Et puis j’ai commencé à lire des articles, des témoignages et là j’avais l’impression que l’on décrivais mon amour. Je me suis vite aperçue que malheureusement ce n’était pas reconnu en France et qu’il n’y avait qu’un seul ostéopathe qui pratiquait la manipulation en France (une manipulation à quatre mains donc deux ostéopathes, qui n’a rien à voir avec ce qu’un ostéopathe classique fait) ou sinon de nombreux chiropracteurs font la manipulation mais avec malheureusement des résultats plus ou moins aléatoires. Les délais de rendez vous sont juste terribles et sur dossier…
Nous avons eu la chance d’être recontacté deux mois après avoir envoyé notre dossier. Un dimanche midi on a reçu LE coup de fil tant attendu, j’en ai pleuré. Nous avons trois séances qui ont été programmées, la première était le 23 février.
La manipulation est très impressionnante, j’ai eu tellement peur, ils manipulent à deux un petit bébé, j’entends son petit corps qui craque… Étonnamment je n’ai jamais vu notre bébé aussi serein, comme si il savait qu’on allait lui faire du bien, comme si il n’attendait que ça. Sur le trajet du retour j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, le stress qui retombe, l’angoisse de savoir si on fait les bons choix pour lui.
Le lendemain il nous a montré que nous avions eu raison, notre bébé était droit comme un I, il se retournait du dos sur le ventre pour la première fois (sachant qu’avant il était impossible de le poser sur le ventre). Il a fait sa première sieste dans son lit et pendant 1h30, il souriait, une petite dent était sortie, il utilisait ses deux mains (il avait toujours eu son côté gauche du corps comme bloqué), il s’est mis à attraper ses pieds, un nouveau petit bonhomme !! Évidement c’était trop parfait nous avons eu un gros effet rebond (heureusement nous étions prévenus), deux semaines avec un bébé très très excité, le reflux était de nouveau très présent.
Le 6 mars et le 20 mars nous avons fait les deux derniers rendez vous qui ressemblent vraiment plus à des séances classique d’ostéopathies. Elles sont faites pour retirer toutes les tensions qui restent dans le corps.

Nous sommes deux mois après la dernière manipulation, heureusement que nous avons découvert ce syndrome à temps car déjà il peut avoir des répercussions terribles à l’âge adulte. Et puis il va mieux, il va tellement mieux ! Les nuits sont toujours catastrophiques, mais on ne peut pas demander à un enfant qui à souffert depuis sa naissance, du jour au lendemain, d’être serein, de dormir mais en revanche il fait de belles siestes, il est curieux, émerveillé de tout, il tient désormais assis, se déplace à quatre pattes, bref un petit garçon qui croque enfin la vie à pleines dents.
Le parcours est encore long avant que toutes les douleurs disparaissent. En effet avec les douleurs dentaires, les nombreuses chutes les vieux démons réapparaissent, ça me fait peur, tellement peur, mais on sait maintenant comment le soulager. À tous les parents démunis, épuisés, perdus, incompris, au bord du burn-out, ne perdez pas espoir. Faites-vous confiance, creusez, ne lâchez rien (oui je sais facile à dire). Vous seuls connaissez votre enfant, je le redis, un enfant oui ça pleure, mais un enfant inconsolable, qui pleure constamment ce n’est pas normal. À vous tous super parents croyez en vous, en votre instinct.

https://www.instagram.com/jujumams/