Témoignage de Maureen

Je m’appelle Maureen j’ai 37 ans et je vis à Paris. J’ai deux enfants, Raphaël 11 ans et Lena 8 ans.  Raphaël est autiste. Je suis devenue maman assez jeune à 25 ans.
J’ai eu une grossesse assez difficile car très stressante. J’ai dû faire huit échographies pendant toute ma grossesse, à cause d’un retard de croissance du fémur gauche.

Mais personne aucun médecin ne nous disait ce que cela voulait signifier. Sera-t-il normal ? Sera-t-il petit ? Jusqu’à ma 32 SA j’ai enfin fait une amniocentèse où tout était normal. Mais trois semaines après j’ai fait un excès de liquide amniotique, j’avais sept litres dans le ventre et j’ai du faire une césarienne à trente-six semaines.
Raphaël mon premier enfant est né le 26 mai 2006. Nous étions émerveillés, si heureux. Raphaël est un bébé comme on en rêve assez calme, fait ses nuits à deux mois. Par contre il ne veut pas le sein car il n’arrive pas à téter. Je passe donc au biberon. L’autisme ne se détecte pas à la naissance, donc nous avons eu plusieurs mois de « tranquillité »

Je suis un forum de grossesse sur internet avec des mamans qui ont accouché en même temps que moi. On se suit depuis plus de dix ans mais maintenant sur Facebook. Certaines sont devenues des amies. Grâce à ce forum et face à ma méconnaissance des bébés j’ai pu discuter, me confier, comparer et c’est à partir de ses neuf mois que je me suis posée des questions sur sa motricité en général. Mais c’est tout.
Raphaël me souriait, me regardait, rigolait, gazouillait un tout petit peu, répondait à son prénom… Des indices qui ne montraient à priori aucun problème mental et encore moins de l’autisme. Donc sa pédiatre ne nous a jamais alertés ou inquiétés de quoique ce soit. Pour elle Raphaël allait très bien. Même s’il ne se tenait pas assis, ne se retournait pas encore, ses jambes étaient encore toutes molles et pas toniques… J’ai fini par consulter à Necker, qui m’a orienté vers un kinésithérapeute pour le tonifier un peu mais c’est tout. Tout le monde me disait les garçons sont plus lents que les filles : « Il prend son temps ne vous inquiétez pas ça va venir. » Combien de fois j’ai pu entendre cette phrase.

Soulagée et faisant confiance au corps médical  j’ai suivi leurs conseils encore pendant un an. Raphaël a marché à quatre pattes seize mois et a marché à dix-neuf mois ce qui n’était pas si catastrophique au final. Mais il a pris son temps comme toujours comme dans mon ventre.

Mais à partir de ses seize mois où il a marché à quatre pattes j’ai paniqué. Il ne jouait plus du tout avec ses jouets, ne les touchait presque plus. Il jouait avec les fils électriques, les portes, les roues des poussettes et des voitures. Sa façon soudaine de s’occuper était devenue très particulière. J’ai fait une dépression. Tout le monde me disait que je paniquais pour rien qu’il ne fallait pas s’inquiéter mais je sentais bien qu’il y avait quelque chose de pas normal. J’ai passé des nuits sur internet à chercher jusqu’au jour où je tombe sur un forum de mamans d’enfants autistes. Et là tout remonte à la surface, tout semble si évident. Je reconnais Raphaël dans tellement de points communs avec les enfants décrits…
Le lendemain je prends rendez-vous avec ma pédiatre qui me certifie droit dans les yeux que mon fils n’est pas autiste et que je me fais des idées. « Votre fils répond à son prénom, fait bravo et au revoir avec la main, nous regarde… »
Je ne l’ai pas écoutée, je suis allée voir d’autres médecins d’autres spécialistes (je suis même passée par Necker où mon fils a été observé pendant trois semaines mais selon eux n’avait aucun signes d’autisme !) je ne saurais pas dire combien. J’ai frappé à toutes les portes jusqu’au jour où un médecin spécialisé me dit enfin ce que je sais depuis déjà presque un an. Mon fils a des troubles envahissants du développent donc du spectre autistique.

Je n’y connaissais rien à l’époque, comme pour tout le monde, pour moi un autiste c’était « Rain Man » avec Dustin Hoffmann.
Seulement le spectre autistique est si large, l’autisme devrait s’appeler les autismes au pluriel, chaque enfant, chaque développement peut être différent. Il y a plusieurs choses qui doivent vous alerter : l’absence de gazouillis, retard du langage, l’enfant ne pointe pas du doigt, ne joue pas aux jeux symboliques et imaginatifs, regard absent ou « vide » et des stéréotypies comme des tocs très répétitifs, etc.

Le parcours du combattant a alors commencé. Je me suis consacrée entièrement à lui, à sa prise en charge et à ses progrès. J’ai fait beaucoup le tri dans les professionnels qui le suivaient car malheureusement la prise en charge en matière d’autisme en France est catastrophique.

600 000 personnes sont autistes en France dont 200 000 enfants. Une naissance sur cent qui touche plus les garçons que les filles. Les raisons peuvent être génétiques ou environnementales mais son origine exacte, personne ne la connaît pas. L’autisme n’est pas une maladie mais un handicap. On naît et on meurt avec. Seulement 20% des enfants autistes vont à l’école et 1% d’adultes autistes travaillent. La France a 40 ans de retard en matière d’autisme par rapport à ses voisins européens et surtout par rapport aux USA.
La pratique de la psychanalyse prône en France depuis des années en matière d’autisme mais n’a jamais rien prouvé ou amélioré bien au contraire. Les méthodes éducatives et comportementales (ABA, TEACH, PECS) font leur preuves outre manche depuis plusieurs années mais n’ont été reconnues en France q’en 2012. Seulement toute cette prise en charge est payée par les parents et non remboursée par la sécurité sociale. Donc seuls les parents qui ont les moyens en France peuvent faire progresser leurs enfants autistes ou alors ils font des crédits.

Raphaël suit la méthode ABA depuis ses trois ans à la maison avec des éducatrices et des psychologues et a fait d’énormes progrès grâce à elles.  Il fait de l’orthophonie et de la psychomotricité depuis sept ans déjà.
Il est allé quatre ans en maternelle avec une AVS mais j’ai du me battre corps et âme pour qu’il y aille et qu’il y reste. La loi de 2005 oblige de scolariser tous les enfants handicapés seulement cette loi est loin d’être appliquée en France. On fait tout pour refuser nos enfants. Il a fait trois ans en Uliss (classe spécialisée dans une école normale) en école primaire au milieu des autres enfants et vient de rentrer en Uliss collège. J’ai dû me battre pour pas que mon fils ne finisse pas en hôpital de jour à ne rien faire de la journée à part prendre des médicaments pour le calmer ou en Institut médical spécialisé (IME) au milieu d’autres handicapés. Il n’aurait jamais progressé comme il l’a fait si je ne l’avais pas laissé à l’école au milieu des autres.
Mon fils évolue à son rythme, il a parlé à 6 ans, ses progrès sa joie de vivre nous donne envie de nous battre encore et encore. Le combat n’est pas fini. J’ai dû mettre ma carrière professionnelle complètement de côté, renoncer à des ambitions et des rêves mais je ne regrette rien bien au contraire.

Raphaël a donné un sens à ma vie. Me battre pour de justes causes, sensibiliser les gens à l’autisme et au handicap. Je suis la secrétaire générale de SOS Autisme France. Vous pourrez trouver sur YouTube nos campagnes de sensibilisations télévisées où vous apercevrez mon fils (avec Emmanuel Petit et David douillet).

Maureen

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